“Mantelzorgers verdienen nog meer erkenning in al hun rollen”

Beeld het je even in: je partner is zwaar ziek en je zorgt voor hem, als mantelzorger. Dat legt een zware druk op jullie levens. Om uitgerust aan de dag te beginnen, vinden jullie het fijn om uit te slapen. Maar de thuisverpleegkundige komt elke dag om zeven uur om je partner te verzorgen, dus lang slapen is geen optie. Je zit met die situatie verveeld, maar durft het niet aan te kaarten, uit angst om de verpleegkundige voor de borst te stoten. De hulp die je krijgt is onmisbaar, dus dat is belangrijker dan uitslapen. 

Het is een perfect voorbeeld van de steunparadox die onderzoekster Benedicte De Koker (HoGent) omschreef in haar doctoraat over de beleving van mantelzorgers in Vlaanderen. “Mantelzorgers hebben een zeer groot aandeel in de zorg. In thuissituaties zelfs tot 80 procent. De vermaatschappelijking van de zorg is een realiteit, maar heeft een belangrijke schaduwzijde: vier op de tien geregistreerde Vlaamse mantelzorgers voelen zich (zwaar) belast. Dat kan aanleiding geven tot depressie en andere problemen, een zeer heikele kwestie dus. Daarom moeten we niet alleen streven naar meer gedeelde zorg, maar zeker ook naar een betere samenwerking tussen mantelzorgers en professionele zorgverleners.”

Want het is niet omdat er professionele hulp is, dat de belasting van mantelzorgers meteen verdwijnt: dat is precies die merkwaardige paradox. En daar zijn verschillende redenen voor, legt De Koker uit. “Mantelzorgers hebben een belangrijke coördinerende rol, ze moeten constant afstemmen met verschillende professionals en inspelen op veranderingen in de zorgsituatie. Dat kan al voor aardig wat stress zorgen. Bovendien blijft de drempel om professionele hulp te zoeken groot: mantelzorgers doen vaak zoveel mogelijk zelf. Dat heeft onder andere met familiale normen en waarden te maken. We vinden dat we zélf voor onze zorgbehoevende partner, ouder of kind moeten zorgen. Zeker oudere mantelzorgers lijden daaronder, ze voelen zich gefaald en zelfs schuldig als ze het niet langer alleen kunnen. Ze weten trouwens ook niet altijd op welke hulp ze recht hebben. Vlaanderen heeft een goed hulplandschap, maar het is nog te weinig bekend bij wie het nodig heeft. Daarnaast is er nog een belangrijke stressfactor: het toelaten van een vreemde in je huis. Het is niet fijn als dat om zeven uur ‘s ochtends gebeurt, zoals in het voorbeeld hierboven. Maar het is ook gewoon moeilijk om je huishouden en je privacy letterlijk en figuurlijk te ontsluiten voor een hulpverlener.”

Erkenning

Een belangrijk pijnpunt dat vaak terugkeert bij mantelzorgers, is dat zij door professionals niet altijd even goed in al hun rollen worden erkend. “Dit kwam aan bod in een bevraging die we hebben gedaan in samenwerking met de Diensten voor Gezinszorg in Oost-Vlaanderen”, vertelt De Koker. “Daaruit bleek dat mantelzorgers zich het meest gezien voelen in de rol van medecliënt. Dat is op zich een goede zaak, want het is belangrijk dat niet alleen naar de noden en behoeften van de zorgvrager wordt gekeken. Ook mantelzorgers verdienen genoeg ondersteuning. Daarnaast voelen ze zich ook enigszins erkend als mede-hulpverlener. Maar de twee andere belangrijke rollen, die van ‘expert’ en ‘naaste’, zijn minder vanzelfsprekend. Hulpverleners moeten erkennen dat mantelzorgers de situatie heel goed – soms zelfs het best – kunnen inschatten. Zij zijn vaak dag en nacht betrokken en kennen de gevoeligheden van de hulpvrager. Als hulpverlener mag je daar expliciet naar vragen, omdat de mantelzorgers zelf vaak enige schroom voelen om het op tafel te leggen.” 

Daarnaast is er dus nog die rol als ‘naaste’. Mantelzorgers hebben altijd een bepaalde band met de zorgvrager. Heel vaak zijn het partners, ouders of kinderen. “Als professional moet je voorbij de zorgende rol durven te kijken. Vraag wat de partners vroeger samen deden en hoe je dat nu zou kunnen ondersteunen. Soms kun je spanningen wegnemen, of ruggensteun bieden bij moeilijke beslissingen. Ik herinner me een ergotherapeute die een moeder en haar dochter ondersteunde. De dochter wilde voor de veiligheid een aantal aanpassingen doen, zoals het tapijt in de woonkamer verwijderen, de moeder ging niet akkoord. De ergotherapeute zei: ‘Je mag kwaad zijn op mij, maar niet op je kinderen omdat het tapijt weg moet. Ik zeg dat het zo niet veilig is’. Voor de dochter was dit een enorme opluchting en moeder en dochter hoefden niet langer boos te zijn op elkaar.”

Tijdsdruk

In 2013 ontwikkelde De Koker met haar collega’s van de HoGent al het instrument ‘Zicht op Mantelzorg’. “Dat is een leidraad voor één-op-één-gesprekken tussen professionals en mantelzorgers, waarbij gepolst wordt naar de beleving van die laatsten. Hoe staan zij tegenover de zorgsituatie en hun eigen leefsituatie, hoe is hun relatie met de cliënt en het netwerk… Er wordt dan echt tijd gemaakt voor een diepgaand gesprek. Dat instrument is intussen al ruim verspreid en bekend en we worden nog regelmatig gecontacteerd door organisaties die ermee aan de slag willen.”

Maar ook de professionals zelf ervaren drempels, vertelt De Koker. “Tijdsdruk is een belangrijk struikelblok. In een proefproject, gesubsidieerd door de provincie Oost-Vlaanderen, werden hulpverleners van Diensten voor Gezinszorg een aantal uren vrijgesteld om diepgaande gesprekken te voeren met mantelzorgers. Het enthousiasme was zeer groot. Maar eenmaal het project afliep, was het moeilijk om dit verder te zetten, omdat dit toch wel intensief is en er te weinig tijd voor was. Dat is heel jammer. Vaak hebben hulpverleners vanuit hun organisatie ook geen mandaat om met mantelzorgers aan de slag te gaan, de focus ligt op de cliënt zelf. Dan is het natuurlijk moeilijk om dat toch te doen. Ten slotte ervaren veel hulpverleners toch ook wat schroom. Voor hen voelt het soms ongemakkelijk om in de privésfeer van mensen binnen te dringen en persoonlijke vragen te stellen aan de mantelzorger.” Het is cruciaal dat de relatie met mantelzorgers in alle zorgopleidingen aan bod komt, stelt De Koker. “Binnen de HoGent besteden we al uitdrukkelijk aandacht aan het thema, maar het kan altijd nog beter. Eind juni hebben we, samen met andere hogescholen en het expertisecentrum Dementie, het handboek Zorg voor Mantelzorg gelanceerd. Hopelijk kunnen steeds meer opleidingen hiermee aan de slag.”

Positieve benadering

En nu is er dus Samenspraak, het nieuwe instrument dat – in uitvoering van het mantelzorgplan van minister Vandeurzen – werd ontwikkeld door het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin om de samenwerking tussen mantelzorgers, professionals én cliënten te verbeteren. “Het is de bedoeling om tot een optimaal samenspel tussen die drie partijen te komen”, legt De Koker uit. “Wanneer gesprekken plaatsvinden, kan dit een goede leidraad zijn. Maar mantelzorgers kunnen het bijvoorbeeld ook gebruiken om een multidisciplinair overleg voor te bereiden. Want dit leunt aan bij nog een andere belangrijke rol die zij uitoefenen: die van coördinator. Zij moeten de zorgregie opnemen, maar hebben te weinig instrumenten om dit te doen. De Samenspraak-fiche kan hen daarbij helpen.” Concreet komen op die fiche verschillende levensdomeinen aan bod, zoals het huishouden en de (toekomstige) zorg. “We hebben het bewust zeer laagdrempelig gemaakt, zodat iedereen er in één oogopslag mee aan de slag kan. En we zijn uitgegaan van een positieve benadering: wat lukt wél goed, wat geeft mij kracht, enzovoort. Dit moet vooral een empowerend effect op mantelzorgers hebben.” Ook voor hulpverleners is dit een hele stap vooruit, aldus De Koker. “Zij krijgen dankzij het instrument een beter zicht op het totaalplaatje en kunnen zo de hulp beter afstemmen.”

Samenspraak is het voorbije jaar uitgetest in tien zorgsituaties en de reacties waren zeer positief. “Mantelzorgers voelen zich meer gehoord. En ze voelen minder schroom om bepaalde gevoelige thema’s aan te snijden”, vertelt De Koker. “Maar ook de professionals zijn er blij mee. Een van hen omschreef het als een echte ‘eyeopener’. Het geeft alle partijen een beter overzicht van de zorgsituatie. Al is het zeker niet de bedoeling om een zorgplan op te stellen, daarvoor bestaan voldoende andere instrumenten. Maar je krijgt wel makkelijker zicht op bepaalde hiaten of pijnpunten.”

Toekomstige zorg

Marianne Claeys, zelf al ruim 30 jaar mantelzorger, was een van de testpersonen. Als voorzitter van Similes Regio Gent, een regionale vereniging voor de familieleden en naaste betrokkenen van psychisch kwetsbare mensen, ijvert ze naar eigen zeggen al tien jaar voor een instrument als Samenspraak. “In Nederland bestaat zoiets al veel langer, eigenlijk lopen we in Vlaanderen een decennium achter. Maar ik ben zeer blij dat dit instrument nu ook bij ons beschikbaar is.” De man van Marianne heeft een zware psychische kwetsbaarheid en zij moest dertig jaar geleden al stoppen met werken om voor hem te kunnen zorgen. “Ik heb aan den lijve ondervonden dat de relatie tussen mantelzorgers en professionele hulpverleners soms heel stroef loopt, zeker in de psychiatrie. Toen mijn man voor het eerst werd opgenomen, kregen zowel hij als ik geen enkele vorm van informatie. Hij kreeg enkel zware medicatie toegediend, niets anders. Bij de tweede opname stond ik erop om een gesprek te krijgen, en pas na lang aandringen mocht ik samen met hem naar de psycholoog. En ook nadien kwamen we gelukkig bij psychiaters en psychologen terecht die openstonden voor gesprekken met de partner van hun patiënt. Maar je moet zéér mondig zijn als mantelzorger. Voor mij was Similes vanaf het begin een goede uitlaatklep en het heeft me veel assertiever gemaakt. Maar dat is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Ik hoor zo vaak verhalen van ouders wiens volwassen kind bijvoorbeeld wordt opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en die niks, nul informatie krijgen. Laat staan dat er naar hun ervaringen wordt geluisterd.”

Claeys was zeer enthousiast om de Samenspraak-fiche uit te testen. “Mijn man had net een nieuwe psycholoog. Eerst was zij niet enthousiast om ook met mij te praten, maar door het nieuwe instrument wilde ze dit toch een kans geven. Ook mijn man had er aanvankelijk moeite mee om allerlei ‘vanzelfsprekende’ informatie in te vullen. Maar toen ik hem confronteerde met het hoofdstukje ‘toekomstige zorg’, ging hij toch twee keer nadenken. Wie zou voor hem zorgen en alles regelen, als ik er op een dag niet meer ben? We hebben de fiche samen ingevuld en zijn tot een mooi en duidelijk resultaat gekomen. Ook de psychologe vond het heel interessant om samen in gesprek te gaan. Het is een goed instrument voor alle betrokkenen om weer min of meer door de bomen het bos te zien. Samen kom je, als evenwaardige partners, tot een overeenkomst waarin alle taken besproken en vastgelegd worden. Het gaf mij als mantelzorger duidelijkheid en rust. Bovendien is het voor veel situaties bruikbaar. Ik heb vaak gedacht: had ik de Samenspraak-fiche maar al toen mijn schoonvader vorig jaar werd opgenomen in het ziekenhuis en later naar een woonzorgcentrum verhuisde. Als mantelzorgers moesten we ons verhaal keer op keer vertellen, terwijl dit anders veel vlotter was verlopen.”

Ook Johan Tourné van het Vlaams Mantelzorgplatform is enthousiast over Samenspraak. “Het klopt dat de behoeften van mantelzorgers vaak uit het oog worden verloren. Voor professionele zorgverleners staat de zorgvrager centraal, maar er moet toch ook voldoende oog zijn voor de draagkracht van de mantelzorgers. Als dit door zo’n fiche sterker in kaart wordt gebracht, kan ik dat alleen maar toejuichen. Wij horen toch vaak verhalen van mantelzorgers die het gevoel hebben dat hun kijk op de zaak – wat toch een grote expertise is – te vaak wordt overgeslagen of snel-snel behandeld. Terwijl zij een volwaardige plaats in het verhaal willen. Ik denk zelfs dat meer erkenning ook ten goede zou komen aan de draagkracht van mantelzorgers. Als je voelt dat je de touwtjes mee in handen hebt, is het makkelijk om zware lasten te dragen.” 

Meer informatie? www.mantelzorgers.be