Als een warm deken

Rouwverwerking bij personen met een verstandelijke beperking

Verlies verwerken en rouwen is voor niemand makkelijk, ook niet voor personen met een verstandelijke beperking. Soms is de reflex van mensen uit de omgeving de nabestaande te ‘beschermen’ door te zeggen dat een overleden ouder of vriend ‘slaapt’ of ‘op reis is’. Maar je kan beter geen informatie verzwijgen. "Gewoon luisteren en aanwezig zijn helpen beter om het verlies emotioneel een plaats te geven", aldus pedagoge Ilse Patteet en begeleidster Carole Reynders van Ons Tehuis Brabant in Kampenhout.

Correcte info geven maakt het mogelijk om herinneringen levend te houden. Ilse en Carole werken in Ons Tehuis Brabant al een aantal jaren samen aan vormingspakketten voor hun gasten. Zij weten als geen ander hoe ze rouwende personen met een handicap met warmte kunnen omringen. Bij sommige doelgroepen zelfs letterlijk, wanneer er met een rouwdeken gewerkt wordt.

“Mensen leven en wonen hier, maar je weet dat ze hier uiteindelijk ook sterven”, vertelt Carole. “Hun medebewoners rouwen dan om hen. Of ze rouwen om het verlies van een ouder, een broer, een zus of andere naaste. Jaren geleden zijn we aan de slag gegaan, te beginnen met veel te lezen, en die info te bundelen in een visietekst. Daarnaast zochten we door de jaren heen ook didactisch materiaal bij elkaar, voor wanneer het woord en de nabijheid niet genoeg zijn.”

Niet verbloemen

“We willen op een natuurlijke manier omgaan met leven en dood”, vertelt Ilse. “We gaan niets verbloemen. We zeggen geen dingen als ‘papa is op reis’ of ‘papa slaapt’, omdat dat veel meer onrust en onduidelijkheid creëert. Open en duidelijk zijn wanneer iemand overleden is, werkt het best.”

De vormingsessies zijn er voor gasten van Ons Tehuis die een steuntje in de rug kunnen gebruiken bij het verlies van een naaste. “Voor sommigen volstaat wat aandacht in de leefgroep en komen ze zelf tot een goed rouwproces”, aldus Ilse. “Vaak zien we dat ze zich net het eerste half jaar na het overlijden goed houden. Na een half jaar tot zelfs na twee jaar komen er plots gedragsveranderingen: moeilijk gedrag, zich terugtrekken uit de groep, slaapproblemen, gewichtsverlies… Er zijn verschillende signalen die erop kunnen wijzen dat ze iets niet verwerkt hebben. Op die momenten moeten we alert zijn om het verband te leggen met het verlies. Het verlies is niet altijd een overlijden van een dierbare, maar kan ook te maken hebben met een verhuis, een scheiding van ouders, ziekte…  Dan kunnen de sessies  ‘Rouw en Verlies’ helpen die zaken een plek te geven: het kanaliseert de emoties.”

De gasten worden door leefgroepbegeleiders of familie aangemeld voor de vorming. Soms vragen ze zelf of ze mogen deelnemen. “Voor we starten is het belangrijk dat we hun levensverhaal kennen, dat we weten waar de gasten mee worstelen”, aldus Carole. “Wij zijn verbaal en kunnen dat vertellen, maar zij kunnen dat niet altijd even goed, dus horen we dat graag van hun begeleiders. Wat zijn de herinneringen van de gast, wat is zijn kracht? Hoe we het verder aanpakken hangt een beetje af van de het emotionele ontwikkelingsniveau en de communicatiemogelijkheden van de gasten.  We hebben één groep die zich verbaal goed uit de slag trekt, en met de andere groep werken we meer op een zintuiglijke manier.”

Carole gebruikt tijdens de rouwsessies ook een boek  dat speciaal voor dit doel werd geschreven en getekend. Een breed boek dat over vier benen heen past als begeleider en gast dicht naast elkaar zitten. “Zo kan de gast in het boek aanduiden wat hem of haar aanspreekt of wat hij of zij voelt. En dat helpt om te praten over bepaalde onderwerpen.”

 

Dozen vol herinneringen

Gasten die deelnemen aan de sessies, krijgen een doos die helpt om herinneringen op te roepen aan de overleden naaste of aan de thuissituatie. Wat er in de doos gaat, hangt af van gast tot gast. De doosjes worden op maat van de gasten gevuld. Carole: “Voor één gast hebben we zelfs een verkleeddoos gemaakt. Hij verkleedde zich graag, en zijn vader ook. Daar had hij echt veel deugd van, hij imiteerde dan zijn overleden vader. Het tastbare is erg belangrijk. Maar ook muziek die hen herinnert aan de overledene helpt, of een parfum dat doet denken aan vervlogen tijden of mensen die er niet meer zijn. Eén van de bewoners die verbaal niet sterk is, heeft een rouwdekentje dat samengesteld is uit stukken van kledingstukken van haar overleden moeder. Dat geeft letterlijk en figuurlijk houvast en warmte.”

De gasten mogen de rouwdozen zelf helpen vullen. “We gebruiken een zacht muziekje om te starten”, legt Carole uit. “In oude magazines - vaak uit de tijd toen de gasten nog jong waren - mogen ze foto’s zoeken die hen aanspreken, die hen doen denken aan hun jeugd. We bespreken dan het verleden van alle gasten, hun levensverhaal. Aan de binnenkant van de doos schrijven we een gedicht of tekstje waarin de thuissituatie van de gast mooi omschreven staat aan de hand van herinneringen. De bodem van de doos wordt bekleed met zachte materialen: vilt of pluche, pluimpjes, wol… Op het einde van een sessie maken we een tekening met hen over wat ze voelen, of bekijken we een video. We gebruiken onder andere een film over een man die terminaal is. Hij vertelt hoe dat voelt en wat je voor zo iemand kan betekenen. Hoe wil je behandeld worden? Wil je verwend worden of met rust gelaten worden?”

 

Duidelijkheid zorgt voor opluchting

In de sessies komt Carole vrij snel tot de kern van de zaak, en tot de gevoelens van de gasten. “Je hoeft er niet te veel spelletjes en omwegen voor te gebruiken, merken we. We beginnen een sessie wel met het branden van een kaarsje en eindigen met het uitblazen van de kaars. Dat geeft een sessie een duidelijke start en een einde.”

Maar wat als de gasten niet goed weten wat het betekent om dood te zijn? Hoe leg je dat uit aan iemand met een matige tot zware verstandelijke beperking? “We maken het dan heel tastbaar door hen koude voorwerpen te laten voelen”, legt Carole uit. “We vertellen dat het lichaam z’n warmte verliest en dat een mens dan niet meer ademt, heel letterlijk. We hebben ook een map met illustraties van doodskisten, en van hoe een crematie in zijn werk gaat, en we bespreken de stappen die plaatsvinden in aanloop naar een begrafenis. Soms zie je na die uitleg een soort van opluchting bij de gasten: ‘Ah, dat is er met mijn mama gebeurd’.”

En hoe leer je dan andere gasten omgaan met de rouw van hun leefgroepgenoten? Ilse:  “We bekijken dat op maat van de gasten en groep. We hadden bijvoorbeeld eens een bewoonster wiens vriend veel huilde, en ze vroeg hoe ze hem kon troosten. Toen hebben we met deze groep een sessie in spelvorm gedaan waarbij ze kaartjes konden trekken waarbij verschillende manieren van troosten aan bod kwamen. Ze mochten dan zelf zeggen wat ze fijn vonden en wat niet. Dat werkte heel goed, nadien hadden de gasten iets in handen om hun groepsgenoten te troosten als daar nood aan was.  Het leerrijke voor ons was dat deze groep aangaf opgelucht te zijn dat zij dit niet zelf en zeker niet alleen moesten oplossen. Dat ze begeleiding mochten aanspreken om te ondersteunen.”

Wat brengt de toekomst nog in deze rouwsessies? “We merken dat de sessies soms wat spanning opbouwen bij gasten”, zegt Carole. “Daarom gaan we proberen wat yoga-houdingen te integreren in de rouwsessie. Verder krijgen we ook steeds meer gasten die moslim zijn, maar nog nooit een begrafenis volgens de regels van de islam hebben meegemaakt. Voor hen hebben we dan video’s die tonen hoe een begrafenis in de islam er aan toe gaat. In vergaderingen proberen we de knowhow die we opdoen door te geven aan de leefgroepbegeleiders. En in de toekomst willen we onze kennis ook graag delen met andere voorzieningen.”

Meer lezen? 

- Sofie Sergeant (auteur) & Saar De Buysere (illustraties), Nu en straks, Garant, 2013, 192 p., 66 euro, ISBN 9789044130492. (Beeldboek + handleiding voor personen met een verstandelijke beperking over palliatieve zorg.)

- Sofie Sergeant en Patrick Verhaest (auteurs) & Saar De Buysere (illustraties). Dingske, Garant, 2010, 51 p., 46,90 euro, ISBN 9789044127089 (Beeldboek + handleiding voor personen met een verstandelijke beperking over dementie.)

Foto's
Bob Van Mol
Om commentaar te kunnen toevoegen moet u aangemeld zijn of indien u nog geen profiel hebt kan u zich hier registeren.