Help eens een helpende hand

Mantelzorgers halen voldoening uit hun werk. Dat is wellicht de mooiste en belangrijkste conclusie uit het onderzoek, 'Sporen naar duurzame mantelzorg', dat de Vlaamse overheid voerde naar de levenskwaliteit van mantelzorgers. Maar liefst negen op de tien antwoordden “ja” op de vraag of ze zich opnieuw als mantelzorger zouden aanbieden. In totaal werden ruim 2.000 geregistreerde mantelzorgers tussen 25 en 79 jaar bevraagd.

Sporen naar duurzame mantelzorg

“Een mooie conclusie, waar ik me bij aansluit”, zegt Mieke Vernaillen (52). Zij zorgt al 22 jaar voor haar dochter Jolien die een handicap heeft. Sinds twee jaar komt daar ook de zorg voor haar man bij. Hij is na een hersenbloeding aan de linkerzijde verlamd. Toch is het niet allemaal rozengeur en maneschijn in mantelzorgland. In vergelijking met de gewone Vlaming scoren mantelzorgers beduidend slechter wat algemene levenstevredenheid betreft. Vooral tijdbesteding, gezondheid en inkomen kregen van de mantelzorgers een laag cijfer. Sinds 2011 is het aantal mantelzorgers gedaald van 38 naar 26%. Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, hoopt met het mantelzorgplan opnieuw meer mensen te engageren.

Samen uit, samen thuis?

De bevraagde mantelzorgers bleken opvallend minder sociale contacten te hebben dan de gemiddelde Vlaming. Wie voor een hulpbehoevende jonger dan 40 zorgt, klaagt daar het meeste over. “Had je mij 22 jaar geleden gezegd dat ik voor mijn man en dochter zou moeten zorgen, ik zou bij voorbaat gek geworden zijn”, zegt ook Mieke. “Ik ben in die mantelzorg moeten groeien. Je moet in eerste instantie leren zorgen voor de hulpbehoevende, maar ook voor jezelf. In het begin hadden we geen last van sociaal isolement. Toen Jolien klein was, konden wij haar overal mee naartoe nemen.

Ouder en groter werd het moeilijker. Veel plaatsen zijn niet toegankelijk voor rolstoelen en Jolien is snel moe. Op feestjes moeten we dus vroeger vertrekken. Op sommige uitnodigingen kunnen we niet ingaan. Lange tijd wilden we niet zonder Jolien gaan. ‘Samen uit, samen thuis’, was ons motto. Maar je beseft al snel dat het op lange termijn niet vol te houden is.” Mieke heeft een familie die er niet voor terugdeinst om in te springen. Haar familieleden passen op Jolien en waken erover dat Mieke geregeld wat tijd heeft voor zichzelf. Ook het onderzoek toont aan dat mantelzorgers met veel informele steun meer tevreden zijn over hun sociale contacten en vrijetijdsbesteding. Bovendien voelen ze zich gezonder en hebben ze minder snel depressieve klachten.

Mantelzorgers en professionals: samen sterk

Professionele hulp blijkt een iets kleinere invloed te hebben op de tevredenheid van mantelzorgers. Toch is ze noodzakelijk, vooral bij mantelzorgers bij wie informele hulp gering is of volledig ontbreekt. “Ik hoor op Joliens school van sommige ouders dat ze geen beroep kunnen doen op familie of vrienden. Die staan er vaak weigerachtig tegenover om op het kind met beperking te passen. Niet zozeer omdat ze niet willen helpen, vooral omdat ze bang zijn iets verkeerds te doen.” Extra professionele ondersteuning is voor die mensen noodzakelijk, en ook voor mantelzorgers die wel een goed informeel netwerk hebben, kan het soms een oplossing bieden.

“Mantelzorgers die volwaardig betrokken worden bij de professionele zorg en ondersteuning van hun naasten houden hun rol langer vol.”

Zeven jaar geleden moest Mieke in behandeling voor borstkanker. “Toen ik dat vernam, was ik bang dat ik het thuis niet meer zou kunnen bolwerken. Mijn man was toen nog gezond, maar werkte voltijds en mijn familie wou ik niet nog meer belasten. Ik heb toen voor het eerst een beroep gedaan op professionele hulp: thuisverpleging, een poetsvrouw en af en toe nachtopvang voor Jolien. Na mijn behandeling heb ik die hulp niet opgezegd, omdat ik merkte dat die steun een grote ontlasting is.”

De draaglast bij mantelzorgers beperken, is in het mantelzorgplan van minister Vandeurzen een belangrijke pijler. Zo wil de minister het thuiszorg- en ondersteuningsaanbod verder uitbreiden. Daarnaast pleit hij er ook voor dat professionals en mantelzorgers in de toekomst nauwer samenwerken. Mantelzorgers moeten volwaardig betrokken worden bij de zorg en ondersteuning van hun naasten. Die extra erkenning en waardering zal ervoor zorgen dat mantelzorgers hun rol langer volhouden. Naast extra professionele ondersteuning hoopt minister Vandeurzen ook een warmere samenleving met meer sociale samenhang te bevorderen. Informele initiatieven zoals mantelzorgnetwerken en buurtwerken waar mensen hulp kunnen vragen, wil hij extra ondersteunen en stimuleren.

Informatie vindt mantelzorger

Toch blijkt net hulp vragen voor veel mantelzorgers geen evidentie. Er bestaan al heel wat goede initiatieven, zoals een oppasdienst, de mantelzorgtelefoon en gespreksavonden met lotgenoten. Maar ze zijn niet altijd goed gekend. “Van de mantelzorgtelefoon heb ik nog nooit gehoord”, zegt Mieke. “Aan gespreksavonden met andere mantelzorgers heb ik wel al eens deelgenomen. Het is jammer dat daar zo weinig mensen naartoe komen. Ik heb er al heel wat praktische tips gekregen.” Uit het onderzoek blijkt dat een vierde van de mantelzorgers niet weet waar je informatie kan vinden en waar je ondersteuning kan aanvragen. Mantelzorgers hebben ook het gevoel dat ze te vaak worden doorverwezen. Informatie centraliseren en daardoor toegankelijker maken, is een van de adviezen uit het onderzoek.

Het mantelzorgplan heeft rekening gehouden met die aanbeveling en bundelt heel wat voorstellen om de informatie beter te laten doorstromen. Aangezien mantelzorg zich per definitie afspeelt in de onmiddellijke omgeving van de zorgbehoevende, is een van de adviezen om vooral de eigen gemeente als informatieverstrekker nog beter uit te spelen. Diensten maatschappelijk werk en OCMW’s zijn de ideale partners om vragen van mantelzorgers te beantwoorden en ondersteuningsmogelijkheden toe te lichten. Op Vlaams niveau wil minister Vandeurzen het Centraal Expertisepunt Mantelzorg oprichten dat kennis, gegevens, methodieken en adviezen over mantelzorg bundelt en aanbiedt aan wie ze nodig heeft.

Toch hoeft het initiatief om info en ondersteuning te vragen niet altijd van de mantelzorgers te komen. Uit eerder onderzoek bleek al dat mantelzorgers liever zelf benaderd worden zodat ze niet alles alleen moeten uitzoeken. “Begrijpelijk”, vindt ook Mieke. Haar hele familie is in verschillende domeinen in de sociale sector tewerkgesteld. “Iedereen brengt voor mij uit zijn domein wel een stukje informatie mee. Doordat ik het zelf niet moet uitvlooien, bespaar ik tijd.” Ook het mantelzorgplan gaat ervan uit dat het soms nodig is om mantelzorgers zelf te benaderen. Mantelzorgers kunnen het beste bereikt worden vanuit hun relatie met de zorgbehoevende. Diensten waar ze voor de zorg van hun naaste vaak mee in contact komen, moeten in de toekomst niet alleen aandacht schenken aan de hulpbehoevende, maar ook aan de mantelzorger.

Zorg en werk combineren

Net zoals 44% van de ondervraagde mantelzorgers heeft Mieke een job. “Ik ben onderwijzeres. Ik werk halftijds, meer is niet mogelijk. Mijn directie heeft begrip voor mijn situatie en ook collega’s proberen weleens lesmomenten te wisselen als dat voor mij beter uitkomt. Maar zelfs als je op respect kan rekenen, is halftijds soms nog te veel. Op dit moment vraagt mijn man veel zorg. Ik moet vaak met hem naar het ziekenhuis. Daarbij heb ik ook nog studerende tieners in huis. Ik krijg het niet allemaal geregeld en zit nu even thuis.”

Mieke is geen alleenstaand geval. In Vlaanderen worden er naar schatting ieder jaar 13.600 Vlamingen langdurig ziek omdat ze mantelzorger zijn. Langdurig betekent meer dan twee weken. Dat aantal zou veel lager liggen als mantelzorgers beter ondersteund zouden worden. Het onderzoek adviseert om de verlofmogelijkheden voor mantelzorgers flexibeler te maken en dat verlof te laten meetellen in de pensioenberekening.

Verlofstelsels zijn geen Vlaamse, maar een federale bevoegdheid. Minister Vandeurzen overlegt daarom met federaal minister van Werk Kris Peeters over mantelzorgvriendelijke maatregelen. Er wordt onderzocht of tijdskrediet flexibeler kan worden en of zorgverlof nog beter kan worden afgestemd op de mantelzorgsituatie. Op Vlaams niveau wil de minister werkgevers verder stimuleren om een mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid te voeren en hen erop wijzen dat zo’n beleid ook voor hen voordelen kan opleveren: minder ziekteverzuim, maar ook meer gemotiveerde en loyalere werknemers.

Zo lang mogelijk volhouden

In het onderzoek gaf ruim de helft van de mantelzorgers aan dat ze de mantelzorgduur en de volhoudtijd niet kunnen inschatten. Net dat maakt hen onzeker. De Vlaamse overheid hoopt met het mantelzorgplan een stuk van die onzekerheid weg te nemen. Het blijft voor zorgbehoevenden een meerwaarde als de zorg kan worden aangeboden in en door de vertrouwde omgeving. Ook Mieke hoopt zo lang mogelijk voor Jolien en haar man thuis te kunnen blijven zorgen. “Helaas word ik ouder. Ik wil mijn andere kinderen niet belasten om de zorgen voor hun zus en vader op zich te nemen. De toekomst boezemt me angst in. Toch ben ik ook hoopvol als ik zie dat de aandacht en het aantal ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers toeneemt.”