'Jonge mantelzorgers waren te lang een onzichtbare groep'

Onderzoek naar het leven en welzijn van jonge mantelzorgers

Ruim een op de vijf Vlaamse jongeren wordt beschouwd als een mantelzorger. Die rol gaat vaak gepaard met mentale en lichamelijke gezondheidsproblemen. Enkele recente onderzoeken brengen de doelgroep in kaart.

“Kinderen en jongeren tot 24 jaar die opgroeien met een zieke ouder, broer, zus of een ander gezinslid dat bijzondere zorgen nodig heeft. Het kan gaan om chronische ziekte of fysieke handicap, een psychische ziekte, verslavingsproblematiek of mentale handicap.” Dat is de precieze definitie van jonge mantelzorgers, zoals te lezen valt in het Vlaams mantelzorgplan uit 2017. In Vlaanderen zijn zij met verrassend veel - tussen de 21 en 24 procent - zo blijkt uit enkele recente rapporten. “In het Vlaams mantelzorgplan stond inderdaad al een hoofdstuk over jonge mantelzorgers”, vertelt Joost Bronselaer, wetenschappelijk medewerker bij het Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. “Omdat het lange tijd een vrij ‘onzichtbare’ groep is geweest, werd toen beslist dat er een onderzoek moest komen naar deze specifieke doelgroep. Er werden enkele vragen over mantelzorg opgenomen in twee bestaande onderzoeken naar Vlaamse jongeren: HBSC (Health Behaviour in School-aged Children), dat focust op leerlingen van het vijfde leerjaar tot het zesde middelbaar, en LiSO (Loopbanen in het Secundair Onderwijs), waarvoor in 2018 leerlingen uit de bovenbouw van het secundair onderwijs werden bevraagd. 

Uit HBSC bleek dat 21 procent van de Vlaamse jongeren (11-18 jaar) mantelzorger is. Bij LiSO lag dat percentage iets hoger: 23,87 procent van de deelnemers bleken jonge mantelzorgers te zijn. Binnen die groep hielp 19 procent thuis meer dan vier uur per week. Op basis van de LiSO-resultaten werd nog een extra onderzoek uitgevoerd: 315 jonge mantelzorgers namen deel aan een online bevraging, en daarnaast werden ook diepte-interviews gedaan met enkele jonge mantelzorgers, ouders en schoolpersoneel. De resultaten variëren licht tussen de verschillende onderzoeksrapporten, maar er zijn toch enkele duidelijke conclusies te trekken. 

Vaker meisjes

"Als we kijken naar het profiel van de Vlaamse jonge mantelzorgers, dan zijn er toch wat opvallende verschillen met niet-mantelzorgers", aldus Bronselaer. “Meisjes zijn vaker mantelzorger dan jongens, net zoals jongeren die niet in een ‘klassiek’ twee-oudergezin leven. Je vindt ook meer jonge mantelzorgers in de B-stroom van het onderwijs en in het BSO, dan in de A-stroom en het ASO. En ten slotte gaat het vaker om jongeren die hun gezin niet als rijk inschatten. Dit is op zich niet zo verrassend, want we zien gelijkaardige profielen in buitenlandse onderzoeken.”

“Meisjes zijn vaker mantelzorger dan jongens, net zoals jongeren die niet in een ‘klassiek’ twee-oudergezin leven”Uit de verschillende studies blijkt ook dat de rol van jonge mantelzorger vaak samenhangt met een minder gunstige mentale en fysieke gezondheid. Zo blijkt uit het HBSC-rapport dat 15 procent van de jonge mantelzorgers ‘zelfbeschadiging of poging tot zelfdoding’ rapporteert, tegenover 6 procent van de jonge niet-mantelzorgers. Bij jonge mantelzorgers die minstens vier uur helpen, loopt dat zelfs op tot 19 procent. Die groep kampt ook vaker met slaapproblemen en rapporteert een minder gunstige levenskwaliteit. Daarnaast blijkt dat jonge mantelzorgers minder vaak sporten, maar wel vaker deelnemen aan georganiseerde activiteiten en meer schermtijd hebben. Ook opvallend: ze ervaren meer schooldruk - vooral als hun broer of zus ziek is of een beperking heeft, of als er meerdere personen in het gezin ondersteuning nodig hebben - én ze zijn vaker het slachtoffer van pesten op school. Maar anderzijds blijkt dat jongeren die zich beperkt voelen door hun taken thuis, zelf ook vaker anderen pesten.

“Jonge mantelzorgers vragen meer aandacht, respect en erkenning”, aldus Bronselaer, Vandezande en Demeyer.

Uit de LiSO-studie, die eerder peilt naar schoolse resultaten, blijkt dat de gemiddelde jonge mantelzorger zich op school even goed thuisvoelt als zijn medeleerlingen en zich ook even goed inzet. Hij voelt zich wel iets minder goed sociaal aanvaard door medeleerlingen. Er worden over het algemeen geen grote verschillen gezien in de cognitieve ontwikkeling. Opvallend: leerlingen die niet één maar meerdere zieke familieleden hebben, hebben wel een grotere achterstand voor wiskunde en begrijpend lezen. Hetzelfde geldt voor leerlingen die thuis meer dan vier uur per week meedraaien in het huishouden. Beiden groepen zitten nog vaker dan andere jonge mantelzorgers in het beroepsonderwijs. 

Bang voor negatieve reacties

Wetenschappelijk medewerkers Véronique Vandezande en Barbara Demeyer (Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin) stonden mee in voor de diepte-interviews met jonge mantelzorgers, ouders en onderwijsprofessionals. “Uit de getuigenissen van de jongeren merkten we dat zij hun bezorgdheden van thuis vaak meenemen naar school, waardoor ze het soms moeilijk vinden om zich te concentreren. Bovendien voelen ze zich vaak alleen, omdat ze hun ervaringen niet altijd durven te delen met klasgenoten of leerlingen. Vaak zijn ze bang voor negatieve reacties, dat de leerkrachten bijvoorbeeld zouden denken dat ze hun thuissituatie als ‘handig excuus’ gebruiken. Veel jonge mantelzorgers ervaren ook te weinig ruimte voor zichzelf: thuis zijn ze constant in de weer voor het zieke familielid, waardoor hun eigen mentale gezondheid er soms zwaar onder lijdt. Al geven heel wat jonge mantelzorgers wel aan dat ze meer maturiteit en praktische vaardigheden hebben dan leeftijdsgenoten, wat toch ook vaak als iets positiefs wordt gezien. Sommigen halen er ook veel zelfwaarde uit, het geeft hen voldoening om hun gezinslid te mogen en kunnen helpen.”

“Jonge mantelzorgers voelen zich vaak alleen, omdat ze hun ervaringen niet altijd durven te delen met klasgenoten of leerlingen”Jonge mantelzorgers vinden de meeste steun bij hun gezin - omdat zij de situatie uit de eerste hand begrijpen - en vrienden of andere vertrouwenspersonen. “Maar ze vragen toch meer aandacht, respect en erkenning. Zeker ook vanuit de school: jongeren hebben niet altijd het gevoel dat er voldoende rekening wordt gehouden met hun thuissituatie”, zegt Vandezande nog. Op basis van deze onderzoeken werden enkele beleidsaanbevelingen gemaakt. “We vertrekken vanuit vijf principes, waarmee het welzijnsveld en het onderwijs samen een versterkend beleid kunnen opbouwen", aldus Demeyer. Ten eerste: het vergroten van de zichtbaarheid van jonge mantelzorgers. Daar kunnen deze studies al heel wat toe bijdragen. Daarnaast moet de fysieke en psychische kwetsbaarheid van het gezinslid met een ziekte of beperking meer bespreekbaar worden gemaakt. Ten derde is de vertrouwensband cruciaal: jongeren moeten goed weten bij wie ze terechtkunnen met hun verhaal, en op welke steun ze kunnen rekenen. Een vierde pijler is verbinding: samenwerking tussen onderwijs en welzijn is zeer belangrijk. En ten slotte moeten we de veerkracht van deze jongeren, die als mantelzorger een sterk engagement opnemen, erkennen én versterken, net als de veerkracht van hun gezinnen.”

'Een van de moeilijkste dingen vind ik het ‘etiket’ dat anderen op me kleven'

Kaily Desmet is 23 jaar en studeerde net af als maatschappelijk werker. Sinds haar 11e is ze mantelzorger voor haar mama, die ernstig ziek is. Ze is een van de drijvende krachten achter ZoJong!, een online platform voor jonge mantelzorgers.

“Ik was nog maar elf toen mijn mama ernstig ziek werd. Ze heeft CVS en fibromyalgie en ze is ook psychisch kwetsbaar door de medicatie. Als neuropatiënt moet ze regelmatig worden opgenomen in het ziekenhuis. Als kind rol je als het ware in die rol van mantelzorger, zonder er veel bij na te denken. Dat begint met wat kleine huishoudelijke taakjes: aardappelen koken, was plooien, enzovoort. Maar intussen neem ik het grootste deel van het huishouden op mij, naast veel medische zorgen, zoals wondverzorging, en administratie. Mijn broer en stiefvader dragen natuurlijk ook hun steentje bij, maar als dochter neem ik toch een heel groot stuk op mij."

“Als kind rol je als het ware in die rol van mantelzorger, zonder er veel bij na te denken” (Kaily, jonge mantelzorger)"Als kind had ik het daar best moeilijk mee. Ik heb het heel lang verzwegen op school, omdat ik gewoon wilde zijn zoals de rest. De term ‘mantelzorger’ was nog niet zo bekend en ik wilde vooral niet dat de andere leerlingen of de leerkracht zouden denken dat ik uit een ‘probleemgezin’ kwam. Pas in het middelbaar heb ik er op school voor het eerst over gepraat. We gingen toen door een heel moeilijke periode, omdat de dokters even vreesden dat mijn mama leukemie had. De directie en leerkrachten reageerden gelukkig heel begripvol. Toen kwam er ook wat meer flexibiliteit: ik mocht mijn gsm af en toe aanzetten om zeker te zijn dat thuis alles goed ging. En wanneer ik er behoefte aan had, kon ik tijdens de middagpauze rekenen op een luisterend oor. 
Maar ik wilde altijd alles zo normaal mogelijk doen en werkte dubbel zo hard. Mijn schoolwerk heeft er zelden onder geleden. Ik herinner me wel één pijnlijk voorval. Door de omstandigheden thuis kon ik in het vierde middelbaar één keer niet studeren voor een toets Frans. De leerkracht gaf me toen een uitbrander: ‘Het is altijd iets met jou’. Toen is het me allemaal te veel geworden en ben ik huilend de klas uitgelopen. Dat ik voor die ene uitzondering zulke harde commentaar kreeg, kwam echt binnen. De leerkracht heeft zich uiteindelijk wel verontschuldigd, maar nadien had ik het toch moeilijker om erover te praten op school."
"Gelukkig heb ik me mentaal altijd goed ondersteund gevoeld. Door een groepje fantastische vriendinnen, maar ook door professionals. Via het CLB werd ik doorverwezen naar het JAC en het CAW. Er gebeurt zoveel in je leven als kind en tiener, los van de dagelijkse zorgen. Een luisterend oor is dan onmisbaar."
"Ik denk dat elke jonge mantelzorger het vaak moeilijk heeft, dat is nu eenmaal zo. Je mist heel veel dingen die andere kinderen en tieners wél kunnen doen, omdat bijna al je vrije momenten naar die zorg gaan. Maar het geeft ook veel voldoening om te mogen zorgen voor iemand. En het voordeel is dat je beter leert te relativeren én dat je veel sneller zelfstandig wordt. Mijn vriendinnen noemen mij soms ‘mama Kaily’ omdat ik heel veel praktische dingen kan. Als we samen op weekend gaan, ben ik degene die weet hoe de koffiemachine werkt en hoe je kaassaus moet maken voor bij de macaroni. Dat is best handig."

“Mijn vriendinnen noemen mij soms ‘mama Kaily’ omdat ik heel veel praktische dingen kan”, vertelt Kaily, die al sinds haar elfde mantelzorger is.

"Maar een van de moeilijkste dingen vind ik het ‘etiket’ dat anderen op me kleven: ik heb me heel vaak een ‘probleemkind’ gevoeld. Toen we in het zesde middelbaar moesten beslissen wat we wilden studeren, kreeg ik van de school het advies om een graduaat te kiezen, omdat een bacheloropleiding te moeilijk zou zijn door mijn thuissituatie. Dat is toch verschrikkelijk? Ik kreeg op voorhand al geen kans. Aanvankelijk wilde ik me ook inschrijven voor een graduaat, maar omdat die opleiding al volzet was, koos ik toch voor de bachelor Maatschappelijk Werk. In juni ben ik afgestudeerd: dat voelt als een grote overwinning. Al moet ik toegeven dat het hard werken was, zeker tijdens de examens. Maar ik kan gelukkig goed plannen: mijn agenda ligt altijd al wekenlang vooraf vast. En op de hogeschool kreeg ik ook wat faciliteiten als mantelzorgstudent. Zo kreeg ik wat meer flexibiliteit rond examendata en mocht ik bijvoorbeeld extra kopieën maken als ik een les miste."
"Op 21 juni ben ik begonnen met mijn eerste job en ik ben helemaal klaar voor de toekomst. Al maakt die me soms ook onzeker. Wat als ik op een dag alleen ga wonen en een eigen gezin krijg? Wat als mijn mama dan plots dringende zorg nodig heeft? Al probeer ik sinds enkele jaren ook mijn eigen grenzen wat beter te bewaken. Onlangs heb ik bijvoorbeeld deelgenomen aan een triatlon. De vele trainingen waren een intens project, puur voor mezelf. En misschien was het ook wel een manier om de voorbije moeilijke jaren te verwerken."
"Dat er nu eindelijk enkele onderzoeken en cijfers verschijnen over jonge mantelzorgers, vind ik zeer positief. Mantelzorg is iets heel onzichtbaars, maar het zit achter veel gevels verborgen. Voor kinderen en jongeren die aan mantelzorg doen, was er lange tijd geen enkele manier van ondersteuning. Met ons online platform ZoJong! proberen we daar nu verandering in te brengen. We willen er zijn voor jonge mantelzorgers en een luisterend oor bieden, maar zeker ook sensibiliseren. In het onderwijs en het jeugdwerk bijvoorbeeld, waar nu nog veel te weinig kennis over (jonge) mantelzorgers is.”  

www.zojong.be

Lees de volledige rapport op de website van het Departement WVG.

Foto's
Jan Locus