Samen mens, hier en nu

Een paar cijfers en feiten? Elke vier seconden krijgt er iemand ergens ter wereld de diagnose dementie. Dementie is de gezondheidsprioriteit nummer één volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). In ongeveer 70% van de gevallen gaat het om de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie. Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans neemt sterk toe naarmate je ouder wordt. Door de vergrijzing zal het aantal mensen met dementie in België met meer dan de helft toenemen tegen 2050.

Er zit vaak een jaar tijd tussen het optreden van de eerste symptomen en het moment waarop iemand ze bespreekt met een partner of vriend. Het duurt gemiddeld twee tot drie jaar voordat de diagnose officieel wordt gesteld. Bij dementie op jonge leeftijd kan dit zelfs dubbel zo lang duren, omdat de symptomen vaak aan andere oorzaken worden toegeschreven, zoals depressie of burn-out. Dementie treft ook de omgeving. Er zijn ongeveer drie keer zoveel mantelzorgers betrokken als het aantal mensen met dementie zelf. 70% van de mensen met dementie woont thuis en wordt door hun naaste familie of omgeving verzorgd.

Vernieuwd referentiekader dementie

Woonzorgcentra en thuiszorgorganisaties zoeken vandaag naar methodieken om de kwaliteit van leven, wonen en zorg van mensen met dementie te optimaliseren. Het Referentiekader Dementie biedt hiervoor een goede basis. Het werd initieel beschreven in het boek Ik, jij, samen mens. Een referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie (2022). Het helpt de levenskwaliteit van mensen met dementie verbeteren. Als model is het gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en praktijkervaring, en zorgt het voor een consistente en goed onderbouwde aanpak.

Het recent vernieuwde referentiekader ‘Samen mens, hier en nu’ geeft inzichten in menswaardige en persoonsgerichte zorg voor mensen met dementie. Het is een uitnodiging om zorg weer te zien als relationeel, als iets wat samen gedragen wordt: als individu, als team, als organisatie én als samenleving. In het geactualiseerde referentiekader staan de zorgrelatie en de fundamenten van kwaliteitsvolle dementiezorg centraal – gedragen door sterke relaties, een duidelijk DNA van de organisatie en concreet handelen in het ‘hier en nu’. In deze zorgrelatie ontstaat persoonsgerichte zorg, gedragen door de vier fundamenten van kwaliteitsvolle zorg: genuanceerde beeldvorming, normalisatie, autonomie in geborgenheid en afgestemde zorg.

Sinds het ontstaan van de Expertisecentra De.mentie is er een erkende opleiding voor referentiepersonen dementie. Ondertussen zijn er al meer dan 1.700 medewerkers die zich engageren om de kwaliteit van zorg en begeleiding voor personen met dementie in hun voorziening te bevorderen. In 2025 startten ook de eerste Referentieartsen Dementie (DRA).

Kleinschalig genormaliseerd wonen

Een belangrijk onderdeel van dat referentiekader is het kleinschalig genormaliseerd wonen. Kleinschalige genormaliseerde wooneenheden zijn huiselijk ingericht en ook de dagindeling benadert die van een huiselijke woonsituatie. Deze woonzorgcentra liggen in een gewone woonwijk waar de bewoners geïntegreerd kunnen worden in het lokale leven. Het netwerk van familie en vrienden behoudt een belangrijke rol in het leven van en de zorg voor de persoon met dementie. Drie pioniers in het kleinschalig genormaliseerd wonen – WZH Ten Kerselaere in Heist-op-den-Berg, WZC De Bijster in Essen en Huis Perrekes in Geel – bieden een leergang aan om woonzorgcentra te ondersteunen bij de implementatie van het kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie.

Deze drie pionierende woonzorgcentra werken al decennia volgens de principes van kleinschalig genormaliseerd wonen voor mensen met dementie. Samen met het Expertisecentrum Dementie delen zij hun kennis en praktijkervaring in een vormingstraject voor woonzorgcentra die deze visie verder willen verkennen en versterken. Tijdens vier contactdagen, een stage in één van de deelnemende organisaties, en een terugkomdag maken deelnemers kennis met het gedachtegoed van het kleinschalig genormaliseerd wonen en onderzoeken zij hoe deze visie naar de eigen organisatie kan vertaald worden. Daarbij staan de noodzakelijke veranderingen op het vlak van visie, organisatie en samenwerking centraal. De missie en visie, én de personen met dementie bepalen de werking in de huizen. De diversiteit van de organisaties is dus een meerwaarde en tegelijk een signaal dat alles op maat moet uitgewerkt worden.Ook de specifieke en generieke competenties van de betrokken medewerkers en disciplines komen aan bod, met bijzondere aandacht voor de eerste stappen in een concreet verandertraject. Meer info vind je onderaan dit artikel.

Twee voor de prijs van een

Wetenschappers zijn volop op zoek naar een medicijn tegen dementie. Dat is helaas een complexe zoektocht. Voorlopig bestaat er nog geen behandeling die dementie kan genezen of het ziekteproces definitief tot stilstand brengt. Wat onderzoekers de afgelopen jaren wel hebben kunnen vaststellen, is dat de levensstijl tussen 40 en 75 jaar een belangrijke rol speelt: wat goed is voor het hart, is ook goed voor de hersenen. Investeren in een gezonde levensstijl levert dus dubbele winst op. We weten ondertussen wat dat inhoudt: voldoende bewegen, gezond eten met veel groenten en fruit, lang zitten vermijden en matig zijn met alcohol. Wat in het bijzonder goed is voor het geheugen: sociaal actief blijven (bijvoorbeeld door vrijwilligerswerk), het brein actief houden door een nieuwe taal of muziekinstrument te leren, en nieuwsgierig blijven naar nieuwe kennis.

Helpen helpen

Als iemand dan toch dementie krijgt, spelen mantelzorgers een cruciale rol in de zorg. Ze ondersteunen mensen met dementie, wat hen zowel voor het welzijn van de patiënt belangrijk maakt, als voor het ontlasten van de reguliere zorgsystemen. Maar vaak verdwalen ze in de informatie na de diagnose, weet Leen Haesaert van Thomas More hogeschool. In 2025 publiceerde ze samen met Tessa Groen het psychosociale dementieonderzoek ‘Helpen helpen: effectieve informatie voor mantelzorgers van personen met dementie’. Het is essentieel dat mantelzorgers goed worden voorbereid en ondersteund in hun rol, met duidelijke en effectieve communicatiemiddelen.

Hoewel er veel communicatiemiddelen beschikbaar zijn voor mantelzorgers, blijft het onduidelijk in hoeverre deze middelen aansluiten bij hun specifieke informatiebehoeften. Vaak is de informatie versnipperd, waardoor mantelzorgers moeite hebben om de juiste materialen te vinden. Bovendien zijn veel beschikbare bronnen niet afgestemd op de unieke behoeften van sommige mantelzorgers, zoals jonge mantelzorgers, of moeilijk te bereiken doelgroepen, zoals mantelzorgers met een migratieachtergrond of laaggeschoolden. De informatie is ook niet altijd aangepast aan de verschillende stadia van dementie.

“De zware diagnose bij een moeder, echtgenoot of vriend is al een zware klap. Daarna verdwalen mantelzorgers nodeloos in stilte”, aldus Leen. “De roep naar informatie klinkt bijzonder luid. In ons recent onderzoek verwoordde iemand het treffend: ‘Het is een moeras aan informatie. Dat geeft chaos, maakt me onrustig, radeloos en zelfs eenzaam.’ Mantelzorgers hebben het gevoel voortdurend achter de feiten aan te lopen, worstelend met steeds wisselende zorgnoden. Het is alsof ze zich oriënteren in de mist zonder kompas. Het is niet dat er geen informatie is, integendeel. Mantelzorgers verliezen echter het overzicht door de overvloed aan informatie en de vele bronnen.”

De Vlaamse overheid zet al langer in op de vermaatschappelijking van de zorg. Onderzoek toont aan dat dankzij mantelzorg personen met dementie langer thuis kunnen blijven wonen. “Deze rol veronderstelt echter dat mantelzorgers tijdig beschikken over duidelijke, toegankelijke en samenhangende informatie”, aldus Leen. “Net daar wringt het vandaag. De huidige informatievoorziening schiet tekort en biedt mantelzorgers onvoldoende houvast om hun rol duurzaam op te nemen.”

Navigeren door het ondersteuningslandschap

Alles begint met betere navigatie door het ondersteuningslandschap. Mantelzorgers kennen vaak het Vlaamse zorgaanbod rond mantelzorg en dementie niet of vinden het onduidelijk. “Zelfs een organisatie als Alzheimer Liga Vlaanderen wordt slechts sporadisch genoemd”, zegt Leen. “Rollen van verschillende organisaties lopen door elkaar, waardoor mantelzorgers moeite hebben te onderscheiden wie wat doet. Hierin zit zeker een kans voor het veld om zijn aanbod proactief en duidelijker te communiceren, inclusief een betere bekendmaking van inloophuizen en mantelzorgcursussen als essentiële schakels in het ondersteuningstraject.”

“Nationale, regionale en lokale organisaties kunnen de handschoen opnemen, want met versnippering is niemand gebaat”, gaat Leen verder. “Daarom roepen we de sector op om een mantelzorgkompas te ontwikkelen: een centraal vertrekpunt dat essentiële informatie samenbrengt over de aandoening, zorgtaken, emotionele ondersteuning, vervangende mantelzorg, financiële en administratieve zaken, opleiding, lotgenotencontact, hulpmiddelen en woningaanpassingen. Zo’n kompas geeft mantelzorgers de regie. Zij bepalen wanneer, hoeveel en welke informatie ze tot zich nemen. Het biedt gelaagde informatie – helder en toegankelijk voor snelle antwoorden, verdiepend voor wie verder wil. Op die manier blijven ze geïnformeerd en zijn ze ook eigenaar van hun eigen zorgtraject.”

“Tot slot vragen mantelzorgers meer dan correcte informatie: zij willen zich in taal en toon werkelijk erkend voelen. ‘Niet alleen mijn man is ziek, wij zijn ziek.’ Dit vat scherp samen hoe ingrijpend en gedeeld hun ervaring is”, vindt Leen. “Mantelzorgers willen niet aan de zijlijn staan, maar als volwaardige partner in het zorgproces worden benaderd. Dat betekent een zorgvuldige opvang na de schok van een diagnose, empathische en duidelijke communicatie in elke fase, ruimte voor hun ervaringskennis, erkenning van hun frustraties, uitputting en rouw om wat verloren gaat. Zonder betutteling, zonder paternalistische reflexen. Gesprekswijzers en gerichte communicatietrainingen voor zorgprofessionals – met aandacht voor moeilijke sleutelmomenten en voor een professionele en menswaardige toon – zijn daarbij geen luxe, maar een noodzakelijke investering in kwaliteitsvolle zorg”, besluit Leen.

Nieuw dementieplan in aantocht

Dit najaar gaat een nieuw dementieplan van start, met focus op zorg op maat, een belangrijke rol voor de eerste lijn en de huisarts, een integratie in het Vlaams ouderenbeleidsplan en oog voor praktische ondersteuning door het Expertisecentrum Dementie en de Alzheimer Liga Vlaanderen.

>> De leergang kleinschalig genormaliseerd wonen 2026-2027 start op 30 september 2026. Inschrijven kan tot en met 20 september 2026 op dementie.be 

>> Studiedag Referentiekader Dementie 9 oktober in Brussel: zie dementie.be