ouderen

Elke patiënt met dementie is anders

Mathieu Vandenbulcke pleit voor een inclusieve aanpak
27.01.2023
Foto's
Jan Locus

Dementie is een van de grote uitdagingen van de toekomst. Net daarom is het belangrijk om met een open blik naar de betekenis en behandeling van de ziekte te kijken. Volgens Professor Mathieu Vandenbulcke moeten we vooral ook de kwaliteit van leven van mensen met dementie verbeteren.

Mathieu Vandenbulcke is ouderenpsychiater aan het UPC KU Leuven (Universitair Psychiatrisch Centrum) en gewoon hoogleraar neurowetenschappen aan de KU Leuven. Hij is bovendien bekend uit de reeks Topdokters (VIER). “Als je over dementie nadenkt, dan heb je het over het leven in het algemeen”, zegt hij. Vandenbulcke is ervan overtuigd dat een andere aanpak van de ziekte een groot maatschappelijk nut kan hebben. “Een mentaliteitswijziging heeft echter weinig impact als je er geen sociaal beleid tegenover plaatst.”

Waarom wil u dementie op een holistische manier benaderen?

Vandenbulcke: “De oplossingen voor dementie kunnen niet enkel uit een dokterskabinet komen. Het aanbod van de medische wereld is de afgelopen jaren sterk geëvolueerd, zeker wat de diagnose en het begrijpen van de ziekte betreft. Zeer recent zijn er ook voorzichtig positieve berichten op vlak van behandeling, maar we kunnen de ziekte van Alzheimer nog niet genezen. De centrale vraag luidt dus: hoe kunnen we het leven van mensen met dementie echt verbeteren? Dementie heeft een impact op alle levensdomeinen. Vandaar dat er geen eensluidend antwoord op die vraag bestaat. Je moet vanuit verschillende invalshoeken en disciplines naar de ziekte kijken.”

“Alleen door middel van een multidisciplinaire aanpak kan je het leven van mensen met dementie verbeteren. Op initiatief van Metaforum (KU Leuven) is er enkele jaren geleden een interdisciplinaire denktank over dementie opgericht, waaraan ook ik heb deelgenomen. Dat was het moment waarop we hebben besloten om onze ideeën neer te schrijven, met het boek Dementia and Society als resultaat. Iedereen kijkt naar dementie vanuit zijn eigen perspectief. Ik geef een voorbeeld: autorijden met dementie. Als je uitzoekt hoe je daarmee moet omgaan krijg je een complex verhaal waarin biomedici, ethici, politici en verkeerskundigen aan het woord komen.”

Hoe moeilijk was het als wetenschapper om los te komen van het oplossingsgericht denken dat eigen is aan exacte wetenschap?

“Ik ben psychiater én neurowetenschapper. Als psychiater ben ik me ervan bewust de oplossingen voor dementie niet voor het rapen liggen. Het zoeken naar oplossingen in een complexe materie: dat is net ons domein. Wie zich interesseert in psychiatrie zoekt die complexiteit ook op en haalt er motivatie uit. Het spanningsveld tussen het ongrijpbare van de geest en de harde neurowetenschappelijke feiten vind ik persoonlijk zeer prikkelend. Het daagt me eerder uit dan dat het me afschrikt.”

Er bestaat geen definitieve oplossing voor dementie. Is dat niet ontmoedigend?

“Zou kunnen, maar dat geldt in elk geval niet voor mij. Wel integendeel. (lacht) Ik ervaar het als een motiverende kracht.”

Hoever staat we in het neurobiologische onderzoek?

“Vandaag stellen we onze diagnoses op een compleet andere manier dan twintig jaar geleden. We gebruiken daar nu biomerkers in het hersenvocht voor, of petscans waarmee we de eiwitten die verantwoordelijk zijn voor de ziekte in beeld brengen. Daardoor kunnen we al heel vroeg in het ziekteproces veranderingen zien en therapeutische mogelijkheden vaststellen. Er zijn weinig domeinen die zo snel geëvolueerd zijn, maar tegelijkertijd kunnen we de ziekte nog niet genezen.”

“Er is uiteraard de afgelopen jaren veel geïnvesteerd in het zoeken naar behandelingen en er lijkt nu ook wat licht aan het einde van de tunnel. We weten al langer dat immunotherapie een effect heeft op het amyloïde eiwit (een eiwit dat zich in hersensynapsen bevindt en neerslaat bij de ziekte van Alzheimer, n.v.d.r.), maar recentelijk werd ook een klein maar significant effect aangetoond op de geheugenachteruitgang. Dit is hoopvol nieuws, maar er zal meer nodig zijn. Zoals beter zicht krijgen op de verschillen tussen patiënten om gerichter te kunnen behandelen. De farmaceutische industrie richt zich ook te veel op dezelfde aspecten van de ziekte. Dat is niet de beste strategie. Het ware beter om een brede waaier van aanknopingspunten te onderzoeken in plaats van allemaal hetzelfde te doen. Ik ben wel niet zo pessimistisch. Er wordt soms gezegd dat de farmaceutische industrie zich afkeert van dementie, maar dat klopt niet. Er is nog nooit zoveel klinisch onderzoek geweest als vandaag. De zoektocht naar een behandeling tegen dementie vergt massieve investeringen. De farmaceutische industrie kan dat risico niet alleen aan. Het moet de vorm aannemen van een publiek-private samenwerking.”

Omdat er geen sluitende behandeling is, stelt u voor om meer te investeren in onderzoek naar verbetering van zorg voor mensen met dementie.

“Ik pleit voor een goed evenwicht tussen fundamenteel onderzoek en zorg. In het verleden is er een onevenwicht ontstaan tussen investeringen in het onderzoek naar de kwaliteit van leven en investeringen in het zoeken naar medicijnen. Kwaliteitsverbetering is evenmin eenvoudig, omdat de heterogeniteit van de patiënten groot is. De noden zijn heel verschillend van patiënt tot patiënt. Verbeteren betekent in dit geval dat de zorg beantwoordt aan de noden van de patiënt zelf. Het kwaliteitsonderzoek dat ik zie, is meestal gericht op een groep, zoals bij muziek- of bewegingstherapie. Niet elke patiënt heeft daar baat bij. Daardoor zijn de resultaten een onderzoek op groepsniveau relatief beperkt. Ik denk dat we daar veel meer rekening mee moeten houden. De interventies zouden veelzijdiger moeten zijn.”

“Inzetten op de kwaliteit van leven vergt ook een bewustwordingsproces. Je kan de kwaliteit van leven bij mensen met dementie verbeteren dankzij een juiste aanpak. Dat is belangrijker zolang we geen medicijn hebben om het geheugen significant te verbeteren. De meeste mensen gaan er nog steeds van uit dat dementie altijd en overal met een duidelijk verminderde levenskwaliteit gepaard gaat. En dat is onjuist. Onze blik is te gekleurd. We kunnen ons nauwelijks inbeelden dat het leven nog waardevol en zinvol kan zijn als je cognitief achteruitgaat. Als je die vraag stelt aan mensen met dementie dan kijken zij er heel anders tegenaan. We onderschatten het menselijk aanpassingsvermogen.”

Dan is er een echte omwenteling in ons denken nodig. De meeste mensen schieten in een kramp als het woord dementie valt.

“Meestal stellen mensen dementie gelijk aan de allerlaatste fase van het ziekteproces. Dat is verkeerd. Daarom is het belangrijk dat de beeldvorming rond dementie correct gebeurt. We moeten initiatieven nemen om de bevolking te sensibiliseren rond de ziekte, haar oorzaken en haar verloop. Vandaag wordt dementie afgeschilderd als de grote vijand. Het perfide van die beeldvorming is dat ze ook invloed uitoefent op de manier waarop mensen met dementie naar zichzelf kijken.”

Ons beeld van dementie loopt achter bij de wetenschappelijke kennis die er is opgebouwd. We moeten dus een heleboel feiten en ervaringen anders gaan benoemen om een positiever beeld te vormen. Hoe pak je dat aan?

“Er is geen eenduidig antwoord, maar genuanceerde beeldvorming staat voorop. De vooruitgang van onze kennis en de verbetering van de levenskwaliteit moet duidelijker worden gecommuniceerd. Er is ruimte voor positievere boodschappen.”

Wat vond u van The Father, de film uit 2020 waarin Anthony Hopkins de rol speelt van een oude man met dementie?

“Zo’n film maakt mensen vertrouwd met de beleving van dementie en met het ziekteproces. Elke film brengt echter één individueel verhaal. Ik ken evenveel patronen van dementie als ik patiënten ken. Het is telkens heel verschillend. Onderschat niet dat een deel van de mensen zich helemaal niet met zo’n film kan identificeren.”

Het hoofdpersonage van The Father is een hoogopgeleide rijke man. Uit onderzoek blijkt hoe sterk de sociale achtergrond van een patiënt doorweegt. Hoe moet je bij het verbeteren van levenskwaliteit rekening houden met die sociale achtergrond?

“Er is redelijk wat onderzoek naar socio-economische achtergrond en risicofactoren en het voorkomen van dementie. Daaruit blijkt dat mensen die sociaaleconomisch zwak staan echt wel benadeeld zijn. We pleiten in Dementia and Society voor een persoonsgerichte zorg. Dit past in een trend in de geneeskunde naar meer personalized medicine. Persoonsgericht betekent ook dat je bij het opstellen van een therapeutisch traject ook de financiële en sociale factoren in kaart brengt. Op dat vlak hebben we in België niet te klagen met een sociale zekerheid die relatief goed is. We proberen zo inclusief mogelijk te handelen, rekening houdend met de achtergrond van de patiënt. In ons land lukt het gelukkig om een relatief fair beleid te volgen.”

De manier waarop we omgaan met ziekte en lijden wordt ook bepaald door de cultuur waarin we opgroeien. Hoe ga je bij de behandeling van dementie om met interculturaliteit?

“Dat is niet eenvoudig. Het transcultureel denken over cognitieve problemen is op dit moment eerder beperkt. Dat heeft onder meer te maken met het feit dat in sommige culturen mensen minder snel hulp zoeken bij een arts. Ze lossen het wel in de familie op. In de geheugenkliniek worden we minder geconfronteerd met mensen van allochtone origine. Daardoor lijkt de nood minder groot om ons op die doelgroep toe te leggen. Ik zie die nood wel ontstaat in crisissituaties, wanneer iemand gehospitaliseerd wordt omdat er een onhoudbare thuissituatie is ontstaan. Ik weet uit ervaring dat het vaak niet eenvoudig is om hoogte te krijgen van de manier waarop er in de families zelf naar ziekte en dementie wordt gekeken. We werken indien nodig met tolken, maar botsen soms op ons eigen gebrek aan kennis over de cultuur en het waardenpatroon van de patiënt. Overigens blijft het aantal mensen van allochtone origine dat in woonzorgcentra terechtkomt tot op vandaag eerder gering.”

Wat is een realistisch pad om meer kwaliteit van leven voor mensen met dementie te realiseren? Welke grote stappen moeten we zetten?

“De mensen weer centraal zetten. Dat doel moeten we op alle niveaus van de zorgverlening nastreven. Er is een breed zorgaanbod, maar volgens mij vormt de zwakte van de formele zorg net de sterkte van de informele zorg, en omgekeerd. Mantelzorgers werken uiterst gepersonaliseerd. Ze kennen de context en achtergrond van de patiënt, maar hebben een gebrek aan een sociaal statuut. Probeer een zware zorgtaak maar eens te combineren met een baan. In de formele zorg zullen we dan weer winst boeken als we ook meer gepersonaliseerd beginnen te werken.”

Is dat haalbaar?

“Ja, als we er ons op focussen. Het is ook de boodschap van Dementia and Society. Als je een kostenbatenanalyse maakt, dan is inzetten op de kwaliteit van leven van mensen met dementie zeker niet negatief. Levenskwaliteit beïnvloedt mee andere psychische variabelen, zoals stemming, depressie, gedragsproblemen of de draagkracht van de mantelzorger. Dat zijn net factoren die bepalen of je als patiënt terechtkomt in de dure formele zorg. Als de draagkracht bezwijkt, moet een patiënt naar een woonzorgcentrum, wat een grotere kost met zich meebrengt.”

Het gaat dus ook om de kwaliteit van leven van de mantelzorger.

“Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers gevoeliger zijn voor psychische problemen. De draagkracht van de mantelzorger versterken is een heel belangrijk aandachtspunt.”

Uit de berekeningen van de gezondheidseconomen in Dementia and Society blijkt dat een goede informele zorg in alle opzichten voordeliger is voor de samenleving. Betekent dit dat er vandaag iets schort aan de sociale cohesie?

“Terechte bedenking. Zorg kan een verbindende kracht zijn. Het klassieke gemeenschapsleven, zoals in een parochiegemeenschap, stond vroeger sterker en bracht op een vanzelfsprekende manier heel veel mensen samen. Dat is fel verminderd. Vandaar ook het belang van zorgzame buurten: mensen samenbrengen rond het zorgen voor elkaar. Een ziekte als dementie is in dat opzicht ook verbindend.”

Het blijft wel een onzichtbare ziekte.

“Omdat we mensen met dementie teveel wegstoppen of opzij schuiven, terwijl er in de samenleving een grote bereidwilligheid bestaat om iets te doen voor hen. Ik hoor geregeld mooie verhalen van buren die boodschappen doen voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een oogje in het zeil houden wanneer de partner een avondje uitgaat. Het aanbieden van die hulp gaat spontaan. We geven nog altijd liever dan we krijgen.”

Is dementie ook een sociale ziekte?

“Zelfs de definitie van dementie is sociaal gekleurd. Dementie is de aantasting van meerdere cognitieve domeinen, met een impact op je sociaal en professioneel functioneren. De differentiatie tussen dementie en niet-dementie is eigenlijk een sociaal criterium. Daarom moet een deel van de oplossing ook uit de samenleving komen.”

Zou je dementie dan een welvaartsziekte kunnen noemen?

“Leeftijd blijft de voornaamste risicofactor voor dementie, en gezien mensen ouder worden in welvarende landen, kan je in die zin over een welvaartsziekte spreken. We mogen echter niet uit het oog verliezen dat de prevalentie in lageinkomenslanden sterk aan het stijgen is. Ook in Afrika bijvoorbeeld stijgt de gemiddelde leeftijdsverwachting, zodat dementie een belangrijk probleem wordt.”

“Welvaart bepaalt ook de impact van de ziekte. Hoogopgeleide rijke mensen kunnen zich beter wapenen tegen het verloop van dementie. Als je materieel moeilijk hebt, dan ben je kwetsbaarder. Maar uiteindelijk treffen de fatale gevolgen van de ziekte iedereen even hard.”

 Het sociale aspect van dementie heeft ook met opvang te maken.

“Er zijn grote verschillen. Dat is een belangrijk aandachtspunt. Onze sociale zekerheid is goed, maar de kosten van de opvang lopen hoog op voor patiënten, zeker in een woonzorgcentrum. Ik merk in de praktijk vaak dat er soms om financiële redenen niet wordt gekozen voor opvang. Het is pijnlijk om te zien dat vader of zus hun familielid toch thuis houden omdat er te weinig geld is.”

Is er een voldoende gevarieerd aanbod aan opvang voor mensen met dementie?

“Alles hangt af van het stadium waarin de patiënt zich bevindt. Het gaat van thuisopvang, een dagcentrum en kortverblijf in een woonzorgcentrum, tot aan het permanente verblijf in een woonzorgcentrum. Op dat vlak vind ik het zorgaanbod redelijk divers. Een goed uitgebouwde nachtzorg is in Vlaanderen nog een uitdaging. Maar gezien het personeelsgebrek is dat geen sinecure.”

“De beeldvorming rond de woonzorgcentra blijft wel een probleem. Terechtkomen in ‘een instelling’ is het grote doembeeld bij veel mensen. Bij velen leeft nog het beeld van een plek waar je wordt afgezonderd, in tegenstelling tot het hedendaagse woonzorgcentrum waar je een volwaardig bewoner bent. Het overgrote deel van de woonzorgcentra levert fantastisch werk. Bewoners voelen er zich goed omdat ze warme, persoonsgerichte zorg krijgen.”

De coronaperiode was in dat opzicht een stap terug.

“Helaas wel, zeker voor de woonzorgcentra. Voor mij heeft het er ook mee te maken hoe we in het algemeen naar ouderen kijken. Het nutsdenken is nooit volledig weg: wat is een oude mens nog waard in de samenleving? Nutsdenken tekent ook de manier waarop ouderen naar zichzelf kijken. ‘Wat loop ik hier nog te doen? Ben ik nog wel nuttig?’ Het zijn verzuchtingen die ik in de praktijk vaak hoor. Dat negatieve zelfbeeld klopt uiteraard niet, want ouderen hebben wel degelijk nog veel te bieden: ervaring, levenswijsheid, vrijwilligerswerk, familiale zorg. Dit wordt onvoldoende in rekening gebracht. Pensioen betekent voor mij niet jarenlang op vakantie gaan, maar wel de vrijheid hebben om te kiezen hoe je bijdraagt tot de samenleving.”

U roept ook ouderen op tot actie.

“Ze moeten er zich van bewust worden dat ze een maatschappelijke verantwoordelijkheid dragen. Naarmate ze die verantwoordelijkheid opnemen zal ook de beeldvorming veranderen, en zal het nutsdenken hopelijk wat afzwakken. Heel wat ouderen doen het overigens fantastisch. We hebben vooroordelen tegenover ouderen die niet kloppen. Ouderen zijn geen norse mensen die in een zetel voor de tv zitten. Als de clichés rond ouderen bevestigd worden, dan betekent dit dat er een probleem bestaat. Ouderen vallen niet stil. En als ze stil vallen, dan betekent dit vaak dat ze een hersenziekte hebben. Ouderen zijn niet nors. En als ze wel stemmingswisselingen vertonen, dan betekent dit meestal dat er een depressie sluimert. Een normale psychologische veroudering is eerder positief. Ouderen zijn doorgaans weerbaarder.”

Is de beeldvorming rond ouderen teveel op ziekte gericht?

“Zeker. Oud worden heeft niet alleen met de kalenderleeftijd te maken, maar ook met de problemen die je ervaart, zoals zorgafhankelijkheid. Die twee aspecten worden door elkaar gehaald. Als je ouderdom zonder meer associeert met ziekte en zorg en daarop beleidskeuzes baseert, dan neem je een verkeerd standpunt in.

Zo wordt dit toch een gesprek over sociaal beleid.

“De participatie van ouderen in de samenleving vormt een grote uitdaging. Ook voor jongeren. De plaats van ouderen wordt vaak vanuit een eenzijdig economisch standpunt bekeken: ze zijn zogezegd een kost, een last. Die manier van denken zet ouderen letterlijk klem. Het omgekeerde is net nodig: we moeten ouderen mobiliseren en actiever inzetten in de samenleving.”

Oudere werknemers worden nog steeds heel makkelijk aan de kant geschoven.

“Dat betreur ik ook. Denken over ouder worden doet ons ook nadenken over de manier waarop we ons leven op jongere leeftijd organiseren. Waarom smachten mensen zo naar hun pensioen? Omdat ze te veel taken hebben die ze niet graag doen. We zouden ons moeten focussen op onze kwaliteiten. Dit kan ons inspireren om na te denken over hoe we ons als samenleving beter kunnen organiseren.”

 

>> Mathieu Vandenbulcke, Dementia and Society. An Interdisciplinary Approach, Cambridge University Press, 2022, 288 p., €91,40, ISBN 9781108843508

>> Mathieu Vandenbulcke, Een dokter spreekt. Rimpelingen in het hoofd van ouderen. Over psychische problemen, het brein en het leven, LannooCampus, 2022, 264 p., €27,99, ISBN 9789401487405