ouderen

Het einde van de gesloten deur

Teun Toebes pleit voor een liefdevolle benadering van mensen met dementie
24.05.2024
Foto's
Jan Locus

De jonge Nederlandse zorgethicus en zorgactivist Teun Toebes heeft als missie de levenskwaliteit van mensen met dementie te verbeteren. Hij vraagt een andere aanpak die rekening houdt met wat mensen zelf voelen en willen. Om die boodschap kracht bij te zetten schreef hij het boek Een wereld te winnen.

“Een thuis begint met een liefdevolle omgang in de praktijk”, schrijft Teun Toebes in Een wereld te winnen. Mijn internationale zoektocht naar een andere kijk op dementie. Samen met Jonathan de Jong maakte hij ook een documentairefilm over zijn zoektocht. Mensen met dementie willen zich geborgen voelen. Dat is niet vanzelfsprekend in de kille omgeving van een efficiënt gerunde instelling. Toebes beschrijft de schrijnende omstandigheden waarin mensen met dementie als een willoos object worden behandeld. Dat gebeurt met de beste bedoelingen, aangezien ze voornamelijk als zieken worden bekeken. Teubes wil de zaken omdraaien. In plaats van mensen op te sluiten om hen te beschermen tegen zichzelf, wil hij de deuren openen.

Je project is internationaal en multimediaal. Waarom heb je het zo groot gemaakt?

Teun Toebes: “Dementie stopt niet aan de landsgrenzen. Mijn missie is om de levenskwaliteit van mensen die aan dementie leiden te verbeteren. Het is dus mooi dat we die boodschap zo breed kunnen uitdragen, ook in België.”

Je hebt de hele wereld afgereisd. In welk land zou je willen wonen?

“Op een plek waar ziekte geen reden vormt om je niet meer als een volwaardig mens te zien. Waar dementie niet je toegangsticket is tot zorg en ondersteuning. In sommige landen blijf je een onderdeel van de samenleving als je dementie hebt, omdat ze daar bijvoorbeeld geen woonzorgcentra hebben. In Nederland kom je tijdens de laatste maanden van je leven terecht in een woonzorgcentrum en sta je buiten de samenleving. We leven hier in een rationele samenleving. Kennis is ons allerhoogste goed. Hoe meer kennis je hebt, hoe meer je mens bent. Dementie betekent voor ons dus identiteitsverlies en staat gelijk aan ontmenselijking.”

“Ik pleit ervoor om een genuanceerd beeld te vormen van hoe een leven met dementie eruit kan zien. Onze huidige beeldvorming legt de focus op verlies, op ziekte, op wat mensen niet meer kunnen. Die focus op de ziekte zit in allerlei kleine dingen. Het feit dat er gesloten afdelingen bestaan of dat je wordt opgedeeld in zorgzwaarteprofielen bijvoorbeeld.”

Je gelooft in preventie. Je wil de kwaliteit van zorg laten bepalen door het welbevinden van mensen met dementie. Hoe organiseer je dat?

“Daar zit precies het probleem. Mijn boodschap gaat over hoe we naar elkaar kijken en systemen organiseren. Hoe we mensen uit de samenleving duwen vanaf het moment dat ze niet passen binnen onze rationele normen. We zijn altijd op zoek naar manieren om te organiseren. We moeten leren faciliteren. We hebben met de beste bedoelingen een zorgsysteem georganiseerd vanuit het beeld dat zij anders zijn. In een faciliterende aanpak zoeken we naar de behoeften van mensen met dementie en zoeken we uit hoe we die kunnen aanvullen. Heb je een zorgplan nodig? Dan maken we er een. Als je er in de laatste maanden van je leven geen nood aan hebt, dan is het zo. Kwaliteit van leven staat voorop.”

Je heb zelf drieënhalf jaar lang geleefd op een gesloten afdeling met mensen met dementie. Hoe heeft die ervaring je visie veranderd?

“Ik zat in de haarvaten van het systeem. Kwaliteit van zorg werd daar als het allerhoogste doel gezien. Dat merkte we ook in ons onderzoek. We hebben 35 landen onderzocht en elf landen op vier continenten bezocht. In elk land, ook in België, vroeg iedereen: waarom komen jullie als Nederlanders naar ons toe, want jullie hebben toch zo’n goede zorg? Het is een comfortabele positie als je in de wereld als voorbeeld wordt gezien, maar het kan ook je ogen sluiten voor de manier waarop je bepaalde dingen doet. Dat is gebeurd in Nederland. We zijn levensvragen gaan beantwoorden met zorg. Ook tijdens mijn opleiding was de kwaliteit van zorg het allerhoogste doel. Als je bijdroeg aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg dan kreeg je bonuspunten. Het eigenlijke doel zou moeten zijn de kwaliteit van leven. Kwaliteit van zorg is een middel om kwaliteit van leven te bereiken. Als zorg het uitgangspunt blijft, dan zullen mensen zich ook patiënt blijven voelen. Dan blijven we mensen behandelen als de ander.”

Waarom vecht je als 25-jarige zo gepassioneerd voor het welzijn van mensen met dementie?

“Ik besef dat de kans groot is dat ik later ook met dementie te maken krijg. Werken aan een betere toekomst voor mensen met dementie leidt tot een betere toekomst voor ons allemaal. Als jongere word ik gehoord. De boodschap die ik breng is ontstaan vanuit mensen met dementie. Dat proberen we ook in de film te tonen. Daarin vertellen mensen met dementie zelf over hun leven.”

“Ik heb hele mooie relaties opgebouwd met mijn voormalige huisgenoten in het woonzorgcentrum. Ik voel de pijn van een systeem dat mensen uitsluit op basis van hun ziekte. Er wordt heel wat pijn veroorzaakt door het gevoel niet meer serieus genomen te worden, uitgesloten te worden. Die pijn komt niet van de ziekte, maar van de manier waarop we als samenleving hiermee omgaan. Als we mensen met dementie omarmen, dan zal dat een enorme verbetering betekenen voor ons allemaal. Dat is een hoopvolle boodschap.”

Dementie houdt geen rekening met landsgrenzen. De film die je met Jonathan de Jong hebt gemaakt, gaat de wereld rond. Hij komt binnenkort uit in Duitsland, Frankrijk, Nieuw-Zeeland, Australië en Groot-Brittannië. Je wil een cultuurverandering teweegbrengen.

“Mensen hebben graag een to-dolijst met tien punten die ze aan iemand kunnen geven. En dan verandert alles. Zo’n lijst heb ik niet. We moeten ons realiseren dat wij het systeem vormen dat de verbetering van de levenssituatie van mensen met dementie beperkt”

“Ik hoor vaak dat we meer geld en personeel nodig hebben. Altijd willen we meer. Meer tijd. Meer woonzorgcentra. We denken dat meer leidt tot beter. In Nederland hebben we veel geld voor langdurige zorg, voor mensen in woonzorgcentra: het hoogste bedrag in Europa. Nederland geeft 18 miljard euro aan verpleeghuiszorg. En nog steeds is het niet genoeg. Woonzorgcentra krijgen per bewoner in Nederland gemiddeld een ton per jaar. We creëren een heel systeem rond mensen heen, zonder dat we hen vragen of dit ook hun behoefte is. We kopen een tovertafel die digitale vlinders om de muur projecteert, terwijl de deur naar de echte tuin op slot zit. We richten een heel duur systeem in zonder dat het rechtstreeks bijdraagt aan de levenskwaliteit. Het gaat niet om meer middelen, het gaat om de keuzes die je maakt met de middelen die je hebt.”

Je aanvoelen dat de gangbare behandeling van mensen met dementie meer kwaad dan goed doet, lijkt wel wat op de inzichten van de antipsychiatrie uit de jaren zestig en zeventig. Voel je je daarmee verwant?

“Mijn inzichten zijn ontstaan uit eigen ervaringen. Ik ben helemaal niet tegen goede zorg of tegen de medische wereld. Ik pleit voor andere verhoudingen. Mensen met dementie moeten we niet medicaliseren maar normaliseren. Het medische perspectief is daar een onderdeel van. Er bestaat niet één antwoord op onze omgang met mensen met dementie. In het denken van de antipsychiatrie voel ik me wel verwant met het feit dat ons eigen handelen wordt bevraagd. En dat er een stem wordt gegeven aan mensen die anders niet zouden worden gehoord.”

“Ik zie dementie niet als een zorgprobleem, maar als een samenlevingsvraagstuk. Willen we dat mensen met dementie zich een volwaardig deel van onze samenleving voelen? Dan vraagt dat een andere houding van de samenleving ten opzichte van mensen met dementie, een andere inrichting van onze voorzieningen en van onze samenleving. Ik ben dagelijks bezig met de beweging naar de samenleving te maken. De winst zit in het vinden van andere perspectieven. Daarom is het belangrijk dat onze film draait in grote zalen en een breed publiek bereikt.”

Je bent een activist. Hoe ga je om met politiek en macht?
“De politiek is heel hard nodig in de verandering die ik voorstel. Ook de zorgpolitiek, bij het verdelen van middelen. Onze film is in première gegaan op een G20-conferentie over dementie. Via die route gaat de film de wereld rond.”

“Brancheorganisaties zijn soms zo verwikkeld in organisatorische belangen dat hun eigen belang de maatschappelijke verandering ondergeschikt maakt. Die verhouding is verkeerd. Het belang van de samenleving zou altijd voorop moeten staan. Onze samenleving focust zich volledig op controle en veiligheid. Daar ligt een taak voor de reguliere politiek. Op het moment dat er een incident in een woonzorgcentrum is, bestaat de kans dat de media erover berichten en dat er kamervragen worden gesteld. Men zoekt een schuldige en verwacht van de minister een nieuwe collectieve maatregel om zo’n incident in de toekomst voor iedereen te voorkomen. De kunst van de politiek is om op dat moment om vast te houden aan een visie. Balans tussen veiligheid en kwaliteit van leven is belangrijk.”

Wat versta jij onder vermaatschappelijking van de zorg?
“Mijn zoektocht is niet begonnen vanuit de financiële onhoudbaarheid van een zorgsysteem. Ik maak me zorgen om de humane onhoudbaarheid. De manier waarop we in het westen omgaan met dementie is niet vol te houden. Ik ben voor het vermaatschappelijken van mensen met dementie.”

Je wil mensen zolang mogelijk thuis laten wonen.

“We hebben meer sociale woonvormen nodig waar je indicatie niet de reden is om ergens wel of niet te mogen wonen. Nogmaals, het gaat om een andere inrichting van de middelen die we hebben, en niet over meer of minder geld.”

“Het grootste gevaar in deze verandering is onze eigen cultuur. Er zijn landen in de wereld die veel minder middelen hebben dan wij, maar waar mensen met dementie meer deel uitmaken van het leven. Ook in Vlaanderen krijgen zorgorganisaties meer geld als mensen een hogere zorgzwaarte hebben. Daardoor zitten er perverse prikkels in het systeem. We kijken naar mensen vanuit de ziekte en daardoor kan je niet verwachten dat welzijn het resultaat is.”

“We hebben in België meerdere huizen bezocht, in Kortrijk, Dendermonde en Geel. Ik vond dat men in Huis Perrekes ontzettend liefdevol met mensen omging. Men kiest ervoor om geen kalmerende medicatie aan mensen te geven, maar hen wel nabijheid te bieden. Ik zag hoe een bewoner onrustig werd en de zorgverlener haar meenam naar haar kamer, muziek opzetten en naast haar in bed ging liggen. Het resultaat was instant geborgenheid.”

De komende jaren neemt het aantal mensen met dementie wereldwijd enorm toe. In Europa kampen we intussen ook volop met de vergrijzing. Hebben we een adequate visie op onze laatste levensfase ontwikkeld?

“De wetenschap spreekt over een dementietsunami, maar dat vind ik een gevaarlijke term. Op die manier problematiseer je mensen met dementie. Het geeft hen de indruk dat ze er niet mogen zijn. We moeten ons bewust zijn van het beeld dat we van dementie geven.”

“Nadat ik drieënhalf jaar in een rusthuis had gewoond, begreep ik dat het niet gaat over zorg in woonzorgcentra. Dat is het product van onze kijk op ouderen als samenleving. Het is de armoede van onze welvaart dat we denken dat we elkaar niet meer nodig hebben om samen te leven. We leven niet meer samen met mensen met dementie. We moeten ons realiseren dat we elkaar nodig hebben. Dit vergt een enorme transitie van de inrichting van onze samenleving. De kwaliteit van leven staat daarbij centraal. En die is voor ieder van ons verschillend.”

Betekenis behouden in het leven: dat vind je een grote uitdaging. Als je de kwaliteit van leven van mensen met dementie wil verbeteren, moet je dan ook niet de maatschappelijke betekenis van oudere mensen en mantelzorgers opwaarderen?

“De manier waarop we met mensen met dementie omgaan staat voor onze omgang met andere groepen. Het zegt iets over onze kijk op ouder worden, op gezondheid, op elkaar. Mensen met dementie zijn als het ware de uitvergrote dimensie van al die aspecten. Ik vertel in het boek het verhaal van de Amsterdamse cardioloog Rob. Vanaf het moment dat hij de diagnose dementie kreeg, heeft niemand van zijn collega’s ooit nog gevraagd hoe het met hem ging. Hij moest afscheid nemen van alles. Als we bijvoorbeeld met demoties zouden kunnen werken, dan zou iemand als Rob toch aan de slag kunnen blijven. Dan was zijn sociaal netwerk niet gebroken en had hij geen betekenisverlies geleden.”

Je reist de wereld rond en beschrijft hoe andere culturen omspringen met zorg en met dementie. Bestaat er zoiets als een transculturele visie op mensen met dementie?

“Mijn eerste gevoel zegt dat je iemand nabijheid kan geven zonder dat je bijvoorbeeld weet wat iemands geloof is. Dat heb ik op reis ervaren. Overal was het mogelijk om contact te leggen. Het gaat over ons eigen beeld van mensen. Ik herinner me dat we een bejaarde vrouw in Moldavië bezochten en dat ik een hand op haar knie legde, om haar steun te geven. De Moldavische priester die ons begeleidde, legde ons uit dat lokale bewoners dat nooit deden omdat men ouderen vies vond.”

“De geïnstitutionaliseerde benadering van mensen met dementie is een product van onze cultuur. Er zijn meer antwoorden mogelijk dan alleen intramurale zorg. Persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat we af moeten van de intramurale zorg zoals we die nu kennen. Het hele systeem is erop gericht dat je binnen de muren blijft. In plaats van naar de sportschool te gaan, moet je bijvoorbeeld in de eigen sportruimte van de instelling aan de slag. We hebben een aparte samenleving gemaakt in een wooncentrum.”

“In andere landen wordt je uitgelachen als je uitlegt dat je bij ons een diploma nodig hebt om mensen naar het toilet te brengen, of een slikscholing om iemand eten te mogen geven. We halen de menselijkheid uit ons systeem, door onze angst voor risico’s. We kunnen dus zelf de sleutel zijn tot onze eigen verandering.”

Moeten we formele en informele zorg dichter bij elkaar brengen?

“Formele en informele zorg is systeemtaal. Ik gebruik die termen nooit. Het is voor mij een symptoom van de problematische manier waarop we naar relaties kijken. Niemand van de zorgverleners voelt zich een formele zorgverlener. Niemand van de familieleden voelt zich een informele zorgverlener. We formaliseren wat goede zorg is. De huidige familieparticipatie is een westers begrip dat ze in veel landen niet kennen. De relatie die je hebt met je geliefde is niet te formaliseren in een takenlijst. Ik vrees dat we met ons huidige systeem afstand creëren tussen mensen met dementie en hun geliefden.”

“We hebben in woonzorgcentra vaak een elektronisch cliëntendossier. Er zit een goede bedoeling achter: open communicatie met de familie. Vervolgens leest de familie elke dag welke ontlasting hun familielid heeft of dat moeder pijn heeft aan haar knie. Als je op bezoek komt, zal je dus niet vragen: mam, hoe is het met jou? Maar wel: hoe is het met je knie? Door dit soort details veranderen we mensen met dementie in bewoners van een instelling, in patiënten. Zorg komt tussen relaties in te staan.”

Hoe hervormen we dan de georganiseerde, professionele zorg?

“Het gaat niet om minder bedden, maar wel om andere bedden. Je zou ze niet mogen verdelen op basis van zorgzwaarte. We delen mensen op basis van ziekte in. Je komt in een woonzorgcentrum wanneer je in een bepaalde mate ziek bent. Dan kom je terecht bij mensen die allemaal dezelfde indicatie hebben. Je kan elkaar niet helpen, want je medebewoners hebben allemaal dezelfde behoefte. We zijn dus een ziekmakende omgeving aan het creëren die mensen afhankelijker maakt dan nodig. De element van gemeenschap vormen halen we eruit. Dat is zorgelijk.”

Je hebt veel aandacht voor de zorgverleners in je boek. Hoe maak je het zorgberoep aantrekkelijker?

“Het beroep kan aantrekkelijker worden, zonder dat we per se meer zorgverleners nodig hebben. Uiteindelijk ben ik ervan overtuigd dat het werk van zorgverleners prettiger wordt als mensen met dementie wonen op een fijne plek. Het vraagt wel een andere kijk op ons vak. Mensen worden vandaag nog altijd heel klassiek opgeleid. Tijdens de vier jaar van mijn opleiding tot verpleegkundige heb ik één dag les gehad over dementie. We hebben echt andere mensen nodig, niet alleen mensen die medisch geschoold zijn. In Nederland is een groot deel van het personeelstekort door de sector zelf in stand gehouden. Ik herinner me een recente personeelsadvertentie waarin de motivatie vooropstond, niet de kwalificatie. De beroepsvereniging is daar tegenin gegaan omdat het zogezegd aantasting zou zijn van het verpleegkundig beroep. Dat is een probleem, want zo wordt de visie ondergeschikt gemaakt aan organisatiebelangen. Ons beroep is prachtig. In de huidige context begrijp ik echter dat in Nederland ruim 40% van de studenten stopt voordat ze de opleiding heeft afgerond.”


>> Teun Toebes & Jonathan De Jong, Een wereld te winnen. Mijn internationale zoektocht naar een andere kijk op dementie, De Arbeiderspers, 2023, 224 p. ISBN 9789029547888 | € 22,50

 

>> Meer info over de documentaire Human Forever vind je op human-forever.com.