welzijn & zorg

“Onze website moet de referentie worden voor autisme in Vlaanderen”

Vzw Participate bouwt nieuwe site op maat van mensen met autisme
24.03.2023
Foto's
Jan Locus

Wie op zoek is naar wetenschappelijke en toegankelijke informatie over autisme, kan terecht bij Participate! Op 2 april, Wereldautismedag, lanceerde de vzw een gloednieuwe website, helemaal op maat van mensen met autisme, vertelt projectmedewerker Martine Thys.

Het verhaal van vzw Participate! begon 17 jaar geleden, vertelt Martine Thys, die er vanaf het prille begin bij betrokken was. “Toen was autisme nog veel minder bekend dan vandaag, zeker bij het brede publiek. Er was al informatie beschikbaar, maar mensen hadden toch vaak het gevoel dat ze van het kastje naar de muur werden gestuurd. Er was in ons land dus nood aan een toegankelijk platform met wetenschappelijke informatie en praktische hulp. Zo ontstond onze website. Oorspronkelijk was die gericht op ouders van wie het kind net de diagnose autisme had gekregen. Maar in de loop der jaren kwam er steeds meer informatie bij, ook gericht op mensen die zelf autisme hebben en hulpverleners. De website begon uit zijn voegen te barsten, waardoor de navigatie behoorlijk complex werd. Bovendien hield de antieke software geen rekening met ‘search engine optimization’. Wie in Google een vraag over autisme intikte, kwam op heel wat websites terecht, maar pas veel te laat bij de onze. Er was dus dringend nood aan iets nieuws, en dankzij de steun van het Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin konden we een nieuwe website bouwen.”

Tijdens dit interview is die nieuwe website nog niet gelanceerd, maar Thys loodst ons door de bètaversie. Die oogt opvallend fris en eigentijds. “Deze versie is alvast veel ‘autismevriendelijker’ dan vroeger”, glimlacht Thys. “De oude website stond vol felle kleuren, foto’s en had een drukke lay-out. Voor de nieuwe hebben we rustige kleuren gebruikt, veel meer witruimte en illustraties. Ook de navigatie is duidelijker en intuïtiever in gebruik. En we werken vaak met vraag-antwoord en met video’s waarin mensen met autisme getuigen. Dat maakt het allemaal erg toegankelijk. Om zeker te zijn dat mensen met autisme er hun weg vinden, hebben we de nieuwe website in alle stadia van de ontwikkeling laten uittesten door mensen uit de doelgroep. Zij verwerken informatie anders dan neurotypische mensen, dus we vonden het cruciaal om hun feedback mee te nemen in het hele proces.”

Gratis tools

In de eerste plaats kan iedereen op de website informatie vinden over autisme. “Vanuit Participate! werken wij samen met een heel team van wetenschappelijke experts, waardoor alle info die je hier vindt correct en up-to-date is. We blijven ook altijd nieuwe topics toevoegen. Op de nieuwe website is bijvoorbeeld een artikel over autisme bij vrouwen toegevoegd, een thema waarover pas de laatste jaren meer bekend raakt. En binnenkort willen we graag nog informatie toevoegen over relaties, seksualiteit en genderidentiteit. Dus ja, de website bulkt van de info. (lacht) Dat is misschien wel een valkuil. Maar dankzij een goed navigatiesysteem vinden mensen de informatie die voor hen nuttig is. We willen dan ook dé referentie zijn over autisme in Vlaanderen.”

Maar naast informatie biedt Participate! ook een hele resem gratis tools om het leven van mensen met autisme makkelijker te maken, vertelt Thys. “Een eerste is De Praktische Gids. Mensen die met autisme worden geconfronteerd, hebben vaak veel praktische vragen. Over onderwijs bijvoorbeeld: als je kind de diagnose autisme krijgt, moet het dan naar het buitengewoon onderwijs? En wat als je kind toch in het gewoon onderwijs blijft, maar aanpassingen nodig heeft: kan een school dat weigeren? Maar ook over heel andere thema’s, zoals wonen, financiële steun, diagnostiek en juridische zaken geven we zeer veel informatie. We werken met vraag en antwoord, maar geven vaak ook nog extra info, op een heel gestructureerde manier.”

Informatie op maat

“Een tweede tool is De Wegwijzer”, vertelt Thys. “Daarmee kunnen ouders alle informatie over hun kind bundelen. Dat is een heel handig instrument om als ouder zoveel mogelijk kennis door te geven aan leerkrachten, begeleiders van de sportclub, kamporganisatoren… Het is ook veel specifieker dan de typische boodschap: ‘mijn kind heeft autisme, dus het is snel overprikkeld’. Hier kunnen mensen echt mee aan de slag. Er staat bijvoorbeeld informatie in over rituelen, gewoontes, dingen die een kind niet goed kan verdragen - zoals onverwachte geluiden of aanrakingen. Maar er staan ook tips in over hoe je daarmee kunt omgaan: als een kind bijvoorbeeld angstig wordt, of overprikkeld raakt, hoe reageer je daar dan het best op in dat specifieke geval? Het is echt een volledig informatiepakket, op maat van het kind.”

Specifiek voor jongvolwassenen is er nog de tool Kabas. “De transitie tussen kind en volwassene brengt heel wat uitdagingen mee, zeker voor jongeren met autisme. Hier vinden ze informatie over het hoger onderwijs, op kot gaan, werk zoeken, enzovoort.” Voor volwassen met autisme is er de tool de Atlas. “Met dit hulpmiddel brengen ze hun autisme in kaart. Ze gaan na wat hun sterktes zijn, wat moeilijk loopt en wat ze nodig hebben om zich comfortabel te voelen.” En tot slot is er de tool Dynamo, een webapplicatie waarmee mensen met autisme zicht kunnen krijgen op hun eigen energiebalans. “Mensen moeten daarvoor eerst een tijdlang data registreren en krijgen op basis daarvan een beter zicht op de dingen die hun energie opslorpen en de zaken waar ze net energie uithalen.”

Neem zeker eens een kijkje op de nieuwe website van Participate!