Een toekomst vol ondeugende zorg

Weliswaar in gesprek met zorgethici Linus Vanlaere en Roger Burggraeve

We leven in een wereld die vooruit wordt gestuwd door technologie en wetenschap. De voordelen zijn enorm, op voorwaarde dat we ook rekening blijven houden met de mensen zelf. Weliswaar sprak met zorgethici Linus Vanlaere en Roger Burggraeve. Ze geven een even betrokken als realistische beeld van de zorgpraktijk.

De druk die op de schouders van zorgverleners ligt, staat centraal in Gekkenwerk. Kleine ondeugden voor zorgdragers. Het boek verscheen oorspronkelijk in 2013, maar heeft niets aan actualiteitswaarde ingeboet. Meer nog, zorgethicus Linus Vanlaere (Vives) en Roger Burggraeve, salesiaan en emeritus hoogleraar moraalfilosofie (KU Leuven), zijn erin geslaagd door te dringen tot de kern van wat zorg in onze tijd kan betekenen. Ze beschrijven zorg tegelijk als een uiterst ambitieuze activiteit en als een ultieme oefening in relativering. De zorgverlener zelf moet zowel rekening houden met grote verwachtingen als met reële beperkingen. Van die beperkingen proberen Vanlaere en Burggraeve een heuse krachtbron te maken. Zorgverleners kunnen geen supervrouwen en -mannen zijn, maar ze zijn wel in staat om hun cliënten met al hun tekortkomingen te aanvaarden, omdat ze zelf in de eerste plaats mensen zijn. Vanlaere en Burggraeve werken dat punt verder uit in hun nieuwe boek Ondeugende zorg. Humor in Gekkenwerk. Ze beschrijven de positieve zorgdimensie van uitgesproken negatieve eigenschappen, zoals antipathie, luiheid, middelmaat, hypocrisie, woede of ongehoorzaamheid. Hoe kan een zorgverlener zo nauw mogelijk aansluiten bij de leefwereld van een bewoner, patiënt of cliënt? Wat zorgt ervoor dat mensen zich op een goede manier kunnen bekommeren om wat er voor elk van hen op het spel staat?

Linus Vanlaere: “We maken een onderscheid tussen ethiek van de zorg en zorgethiek. In de zorgethiek die wij beschrijven, vertrekken we van de relaties tussen mensen. Het gaat om concrete vragen: ‘Waarom is deze situatie lastig? Wat voel ik? Waarom heb ik een schuldgevoel?’ We kijken naar de context van een zorgsituatie en naar de verantwoordelijkheden van de betrokkenen. Daarover voeren we een gesprek.”

Roger Burggraeve: “Linus en ik hebben elkaar gevonden in onze interesse voor de Franse filosoof Emmanuel Levinas. Die heeft beschreven hoe je je in het standpunt van andere mensen kan en moet verplaatsen. Vooraleer dat mensen een ik zijn, worden ze geboren uit een ander. We staan dus in verhouding tot elkaar, maar die verhouding berust vaak niet op overleg, consensus of evenredigheid. Een ouder moet bijvoorbeeld voor zijn of haar kind zorgen, of de ouder dat nu leuk vindt of niet, en of dat kind nu aan de verwachtingen voldoet of niet. Die elementen van een relatie hebben niets te maken met een objectieve rationaliteit.”

“Levinas heeft het over het gelaat van de ander. Als je geconfronteerd wordt met de problemen van andere mensen, dat gaat daar een appel van uit. Je kan er niet naast kijken. Misschien voel je je zelfs op je ongemak of wil je weglopen. Als lid van ethische commissies is het me altijd opgevallen hoe zorgprofessionals in vertrouwelijke gesprekken zeer concreet over hun ervaringen vertelden. Vaak verhalen over ongemakkelijke gevoelens, zoals woede of hypocrisie. Daarom vind ik het ook belangrijk dat je in een ethische discussie niet vertrekt van deugdelijke emoties, maar van realistische contrastemoties, zoals ‘ik voel me verantwoordelijk, maar ik schiet tekort’.”

Jullie vertrekken dus eigenlijk van de werkelijkheid?

Vanlaere: “De concrete ervaring van zorgverleners is belangrijk. Het nadeel van deugden is dat ze een pedagogische context openen, zoals de Nederlandse filosoof Paul Van Tongeren zegt. Een deugd is dan een midden, tussen een teveel en een tekort. Je leert het al doende, maar het blijft een perfect midden. In het leven in het algemeen en in de zorg in het bijzonder is dat perfecte midden niet makkelijk te vinden. Een ondeugd geeft moed, want je weet dat het niet perfect hoeft te zijn. Net dat inzicht opent een oefenruimte.”

Burggraeve: “Die ondeugd is een ethische hefboom. We hoorden bijvoorbeeld dat sommigen hypocrisie een vorm van 'professionele inauthenticiteit’ noemden. Waarom verbloemen? Het is beter het gewone taalgebruik te volgen: hypocrisie is hypocrisie, en heeft een negatieve morele connotatie in het dagelijks leven. Juist door daarmee om te gaan, ontdekken we dat er ook positieve kanten aan zitten. Je kan zonder hypocrisie niet in een goeie zorgrelatie staan. Uiteraard moet je in zo’n geval reflecteren en oordelen, want sommige vormen van hypocrisie zijn niet aanvaardbaar. Hetzelfde geldt voor een deugd als empathie. Je kan elkaar in een zorgrelatie ook niet sympathiek vinden. Misschien leer je op die manier zelfs beter ervaren hoe anders je patiënt is. Hoe kan je met die antipathieke gevoelens toch zo goed mogelijk zorg verlenen en met de ander omgaan? In die antipathie zal je misschien ook wat hypocriet worden. Als je wil vermijden dat de relatie blokkeert, weet je dat je niet alles op elk moment kan zeggen tegen je patiënt. Stel dat een patiënt stinkt, dan wacht je op het juiste moment om dat ter sprake te brengen.”

Hoe verliep de confrontatie met het publiek van zorgverleners, verpleegkundigen en artsen? Jullie hebben ontzettend veel lezingen gegeven over Gekkenwerk.

Vanlaere: “We hebben ook enkele keren voor patiënten gesproken. Ik vergeet nooit dat we werden uitgenodigd om te spreken voor de Nederlandse vereniging van dwarslaesiepatiënten. Er hing toen een ongelofelijk gevoel van herkenning in de zaal, want de patiënten vonden hun zorgverleners ook soms antipathiek! (lacht) Dankzij het benoemen van die ondeugd, begrepen ze beter waar en hoe ze medeverantwoordelijk waren voor hun zorgrelatie.”

“Bij zorgverleners ervaar ik verademing en herkenning. Ik herinner me goed een woonzorgcentrum in Oost-Vlaanderen waar ik ging spreken. Bij het binnenkomen zaten er al twee jonge mensen klaar. Ze vertelden me dat ze late roepingen waren in de zorg, zijinstromers die de zorg echt wilden veranderen. Ze zaten op hun tandvlees toen ze ons boek begonnen te lezen. Gekkenwerk had hen weer goesting gegeven, had hen weer in staat gesteld om mild naar zichzelf en naar hun patiënten te kijken. Ze begrepen weer dat er niets mis is met ploeteren. Dat is het mooiste compliment dat ik in al die jaren ooit heb gekregen.”

Burggraeve: “Vandaar dat we in Ondeugende zorg de rol van humor benadrukken, tegen het heroïsche altruïsme in. Zorgverleners hoeven niet perfect te zijn. We pleiten uiteraard niet tegen heroïsche inspanningen of tegen kwaliteit. Ons gaat het erom te aanvaarden dat we feilbare mensen zijn.”

Wat dan met de meetbaarheid van zorg?

Vanlaere: “Zorg loopt op twee benen. Je hebt efficiënte deskundigheid en zorgvuldigheid. Aan de andere kant heb je communicatie en menselijkheid. Een wetenschappelijke logica werkt anders dan de logica van een menselijke relatie.”

Burggraeve: “Ons model is uiteraard niet op alle vormen van klinische zorg toepasbaar. Aan een operatietafel mag je geen emoties laten meespelen, daar telt kennis en kunde. Hoe juister, hoe beter. Als je geen kennis van zaken hebt, kan je met de beste bedoelingen vreselijke fouten maken.”

Wat met het risico dat technologie zorgrelaties killer maakt?

Burggraeve: “Dan gaat het om techniek als systeem. Daar zijn mensen best kwaad over. Die emoties van zorgverleners moeten we au sérieux nemen. De wijsheid van gedeelde verantwoordelijkheid is belangrijk. Als zorg een systeem wordt, dan zit je in de greep van objectiviteit die de menselijkheid en de betrokkenheid uitschakelt. Het ongenoegen daarover heb je nodig om het gebruik van die technische middelen te verbeteren.”

Vanlaere: “Er is een problematische spanning tussen doelmatige, technisch beheersbare zorg en de relationele dimensie van zorg. Niets vervangt de relatie tussen mensen, het face à face. We moeten in dat opzicht de ervaringen van zorgverleners veel ernstiger nemen.”

Burggraeve: “Als er geen relatie is, dan ben je een nummer. Levinas had gelijk: de zorg begint met de lijdende andere die zijn verhaal doet. De kunst van de diagnose en alle technische hulpmiddelen moeten daarin geïntegreerd worden. Die integratie moeten we nastreven.”

Vanlaere: “Daar knelt het schoentje: wanneer technologie van bovenaf wordt opgelegd. Veranderingsprocessen verlopen best participatief en via een dialoog.”

Levinas schrijft: “Elke poging om het menselijke helemaal te organiseren is tot mislukken gedoemd.” Tegelijk biedt de wetenschap ongekende mogelijkheden. Hoe brengen we zorg en technologie op een betere manier samen?

Burggraeve: “Levinas is net een groot voorstander van een institutionele, organisatorische vormgeving van de verantwoordelijkheid tussen mensen. Tegelijk ziet hij het gevaar van een uniforme, systematische aanpak die geen ruimte laat voor mensen, uitzonderingen en verandering. Je hebt ongehoorzaamheid nodig om het systeem in vraag te stellen, wat Levinas ‘ethisch individualisme’ noemt. Mensen kunnen ook door hun lijden of door hun humor opstandig zijn.”

“Mijn vader was een zeer geëngageerd man en zat in de christelijke arbeidersbeweging. We kregen dat engagement thuis mee. Hij lag op een bepaald zwaar ziek in het ziekenhuis en kreeg bezoek van de onderpastoor. Ik was in de kamer aanwezig. De onderpastoor bleef rechtstaan, met een notitieboekje in zijn hand, en wou duidelijk zo snel mogelijk naar de volgende patiënt. Zijn bezoek was dus een systeem. Ik hoor mijn vader nog zeggen: neem een stoel en ga zitten. Dat vergeet ik nooit. Mijn vader toonde wat ethisch individualisme betekent. En wat die concrete zorgsituatie betreft: als je iemand bezoekt, hoe kort ook, dan moet je ook echt aanwezig zijn.”

Die ondeugdenethiek werken jullie ook uit in Ondeugende zorg, maar dan wel met humor als uitgangspunt. Humor wordt door jullie bijna als een levensfilosofie ervaren.

Burggraeve: “Dat is waar. Humor in de zorg is geen middel, geen techniek.”

Vanlaere: “Humor is voor ons essentieel, omdat zorg altijd onaf is. De zorg stoot daarom op een inherente middelmatigheid. Zorg kan nooit perfect zijn, ook omdat er veel lijden is dat we niet kunnen wegnemen. Bijvoorbeeld iemand van wie je het leven redt door een operatie, maar die als gevolg van dezelfde operatie wel een levenslange handicap heeft. In de zorg schiet je dus altijd tekort.”

Burggraeve: “Dat is het tragische aspect van de zorg.”

Vanlaere: “Die tragiek moeten we ook niet verdoezelen. Ze is er. Dat is ook een opdracht voor de toekomst van de zorg. Er is nog een hele weg af te leggen in het erkennen van lijden dat we niet kunnen oplossen. Humor is daarom geen bijzaak, maar is altijd een manier geweest om met oneffenheden, breuken en tragiek om te gaan. Als we met de ander geen balans vinden, hoe kunnen we het dan met hem of haar uithouden? Humor is dan een poging om met die onafheid te leren leven. Daarom is humor zo wezenlijk aan zorg en is ze vaak ook zelf een vorm van zorg. Het is een kleine goedheid. Humor is de verbinding die we toch vinden, hoewel de omstandigheden ons uiteendrijven.”

‘We moeten de ervaringen van zorgverleners ernstiger nemen.’

Burggraeve: “Dat neemt niet weg dat er ook zorgsituaties kunnen ontstaan waarin humor absoluut niet past. Je moet ook goed kunnen inschatten hoe en wanneer je humor gebruikt. In een zorgcontext gaat het dus niet in de eerste plaats om het recht op vrije meningsuiting. Het is geen politieke, maar een zorgethische kwestie.”

Vanlaere: “Ik zit in de raad van bestuur van (xxx), een organisatie voor mensen met een handicap. Door die ervaring weet ik dat mensen met een handicap je voortdurend bestoken met humor. Vaak gaat het om zwarte humor. Maar het biedt in elk geval een enorme verdieping aan de zorgrelatie. Een aantal praktijkvoorbeelden in Ondeugende zorg komt van een bevriende ergotherapeute die in een rusthuis werkt. Ze komt vaak contact met ouderen die een verlangen naar seksualiteit hebben. Het is dat verlangen waar ze hen op aanspreekt. Wat betekent dat voor hen? Uiteraard is dat bij uitstek een situatie waar de zorg geen adequaat antwoord kan bieden en waar humor helpt om de spanning te begrijpen.

Humor helpt niet alleen bij de kwetsbaarheid die je niet kan oplossen, maar ook bij de kwetsbaarheid die je niet kan verwoorden?

Burggraeve: “Zeker. Het criterium voor die humor is: maakt ze de zorgrelatie leefbaarder?”

Vandaar dat jullie zeggen dat humor onlosmakelijk met zorg is verbonden.

Burggraeve: “De humor zit in de zorg. We delven iets op dat er al is. Vandaar ook de band tussen onze twee boeken. We proberen de werkelijkheid van zorgsituaties onder woorden te brengen, maar zonder terug te vallen op een klassiek of abstract filosofisch model. Het is een vorm van narratieve filosofie waarin we veel belang hechten aan sensibiliteit, aan wat je kan raken.”

Humor is dus, net als de kleine goedheid, iets dat je niet standaard kan verwachten van elkaar?

Burggraeve: “De kleine goedheid duikt op in een zorgsysteem en heeft als functie om dat systeem niet te laten verdorren en verstenen. Soms blijft er niet anders over dan de kleine goedheid. Het betekent in moeilijke situaties waar je amper mogelijkheden ziet toch iets doen of zeggen. Iets waardoor het face à face en de zorgrelatie toch overeind blijft. Maar je wint er geen oorlogen mee en dus vervangt het ook nooit het systeem. Het is een hefboom.”

Wat is de rol van de patiënt in jullie benadering? Wat verwachten jullie van hem of haar? Jullie boeken zijn geschreven voor zorgverleners, maar bevatten een boodschap die evenzeer is bedoeld voor patiënten.

Burggraeve: “Wel, het risico bestaat dat je via Levinas weer uitkomt bij het klassieke altruïsme: ik ben verantwoordelijk voor de ander door het appel dat de ander op mijn engagement doet. Levinas heeft het echter over de verantwoordelijkheid van de verantwoordelijkheid. Een opvoeder bijvoorbeeld moet ervoor zorgen dat een kind zijn of haar verantwoordelijkheid leert nemen voor zichzelf en voor anderen. In de zorg betekent dit dat de patiënt op zijn of haar niveau mee verantwoordelijk is voor de zorgverlener en voor zichzelf.”

Is dat een vorm van vermaatschappelijking van de zorg?

Burggraeve: “Akkoord, op voorwaarde dat je vermaatschappelijking niet bekijkt als een systeem van regels die de verantwoordelijkheid net verkleinen.”

Vanlaere: “En tenzij de vermaatschappelijking een besparingsactie is. Ik zie ook een parallel met de coronaperiode: we zijn verantwoordelijkheid in zoverre dat we moeten beantwoorden aan de regels. De verantwoordelijkheid in de zorg gaat verder dan het volgen van regels.”

Soms is de invulling van persoonlijke vrijheid toch ook tegengesteld aan maatschappelijke belangen? Je mag eten en drinken wat je wil, maar als een extreme levensstijl je ziek maakt, dan maak je de maatschappij mee verantwoordelijk.

Burggraeve: “Daarom staat bij ons het begrip vrijheid niet centraal, maar wel verantwoordelijkheid voor jezelf en voor elkaar. Een verantwoordelijkheid die zelfs in bepaalde gevallen voorafgaat aan mijn vrije keuze en eerst de wetenschap inschakelt. Verantwoordelijkheid als ervaring kan je met een groot woord ook solidariteit noemen. Ik stel vast dat het maatschappelijke debat vooral utilitair wordt gevoerd. Het gaat dan om het behartigen van belangen. Linus en ikzelf vertrekken van een heel ander model. Ons standpunt is allesbehalve mainstream vandaag.”

Welke lessen kan de zorg trekken uit de coronacrisis?

Vanlaere: “Dat vrijheid niet zonder verantwoordelijkheid kan. Met utilitaire wederkerigheid alleen redden we het niet.”

Burggraeve: “Ik heb tijdens de eerste golf heel wat reacties gekregen van ziekenhuismedewerkers die het heel lastig hadden met de dood van hun patiënten. Ze voelden zich zeer schuldig dat de familie geen afscheid mocht nemen. Er is dus een schuldgevoel opgedoken, terwijl onze maatschappij spreekt over falen, eindigheid en fragiliteit, maar niet meer over schuld. Mijn eigen schoonbroer is overleden aan corona, na vijf weken coma. De verpleging zei aan mijn zuster dat ze al het mogelijke zouden doen. Na verloop van tijd besefte mijn zuster dat de verplegers op die manier eigenlijk hun ongemak onder woorden brachten, want dat ze niet in staat waren om mijn schoonbroer te redden. Wel, verzorgend personeel kreeg in die periode tijdens de psychologische bijstand te horen dat ze zich niet schuldig moesten voelen. Terwijl net dat schuldgevoel een belangrijke emotie oplevert, zonder dat er sprake is van begane fouten. Levinas schrijft dat we ons schuldig voelen omdat we anderen overleven. Dat specifieke schuldgevoel is uitdrukking en deel van de compassie. Dat is dus positief. Die ontdekking heeft me diep aangegrepen. Schuldgevoel als teken van diepe verbondenheid.”

Zorgethici Linus Vanlaere en Roger Burggraeve: “Zorgverleners hoeven niet perfect te zijn. We pleiten uiteraard niet tegen heroïsche inspanningen of tegen kwaliteit. Ons gaat het erom te aanvaarden dat we feilbare mensen zijn.”

Vanlaere: “In de interviews die we hebben met zorgverleners blijkt dat die coronadoden op hen wegen, ook omdat ze geen afscheidsrituelen hebben kunnen organiseren. Ze hebben geen behoefte aan een psycholoog, maar ze zijn wel blij om erover te praten. Zich schuldig voelen zonder dat er een fout is gemaakt: wat leert hen dat over de zorg die ze geven? Dit zijn belangrijke gesprekken, hoewel ze concreet niets opleveren. Het zorgt er wel voor dat ze het kunnen uithouden met de spanning die samenhangt met de herinnering aan de coronadoden.”

“Op alle vlakken zijn we tijden corona op de grenzen gestoten van ons kennen en kunnen, niet alleen van de gezondheidszorg, maar ook als samenleving. De coronatijd toont dat we heel veel niet kunnen oplossen, zodat het duidelijk is dat we bijvoorbeeld meer moeten investeren in de chronische zorg voor psychiatrische patiënten. Maar we zijn er wel verantwoordelijk voor. Ik hoop voor de toekomst dat we de kwetsbaarheid die achter zorgnoden schuilgaat veel beter leren zien. We mogen ons ook niet verstoppen achter het feit dat we veel problemen niet kunnen oplossen. We zouden meer ruimte moeten maken voor zorg die niet gericht is op oplossingen. Die verantwoordelijkheid blijft knagen, omdat we er geen adequaat antwoord op kunnen bieden.”

>> Roger Burggraeve & Linus Vanlaere, Gekkenwerk. Kleine ondeugden voor zorgdragers, LannooCampus, 2019, 168 p. ISBN 9789401451826. €22,50

>> Roger Burggraeve & Linus Vanlaere, Ondeugende zorg. Humor in Gekkenwerk, LannooCampus, 2020, 162 p. ISBN 9789401472067. €22,50

Foto's
Jan Locus
Tags
155