'Kennis kan de wereld verbeteren'

Chantal Van Audenhove (KULeuven) over dertig jaar LUCAS

LUCAS, het Leuvense centrum voor zorgonderzoek en consultancy, vierde vorig jaar zijn dertigjarig jubileum. Professor Chantal Van Audenhove leidt LUCAS al sinds 1996. Ze pleit voor een toekomst van de zorg die gebaseerd is op interdisciplinariteit en aandacht voor de menselijke kwetsbaarheid.

Het interdisciplinaire kenniscentrum LUCAS stelt zich als doel (om)  wetenschappelijke kennis te ontsluiten voor de zorg- en welzijnssectoren. In 2020 vierde LUCAS een jubileum. Dertig jaar lang al verbindt LUCAS kennis uit de wetenschap met de praktijk en het beleid, in een voortdurende dialoog met alle belanghebbenden. LUCAS streeft ernaar de levenskwaliteit van mensen te verbeteren door wezenlijke vernieuwingen in de zorgpraktijk en het zorgbeleid te initiëren en te ondersteunen.

Hoe heeft Chantal Van Audenhove de zorg en welzijnssectoren in die dertig jaar zien veranderen?

“Er waren veel positieve ontwikkelingen. Zo is er veel meer openheid en aandacht ontstaan voor mensen met dementie, voor mensen met psychische problemen, voor personen in armoede. Dat is belangrijk: wanneer problemen kunnen benoemd worden, dan komen we sneller bij oplossingen. Er is ook veel meer wetenschappelijke kennis beschikbaar en toegankelijk vandaag.  Zo hebben we veel gemakkelijker toegang tot internationale voorbeelden die ons kunnen inspireren in de dagdagelijkse praktijk. We hebben inmiddels ook reeds 14 jaar een Steunpunt Welzijn Volksgezondheid en Gezin dat het beleid met wetenschappelijke inzichten ondersteunt.” 
“Er is dus veel veranderd in positieve zin. Tegelijk vind ik dat we in verhouding tot onze kennis te traag vorderen. Heel wat inzichten en visies zijn reeds lang verworven en kunnen leiden tot innovaties waar op grote schaal draagvlak voor bestaat. Toch vinden ze  soms niet of onvoldoende een vertaalslag in de praktijk, de organisatie en het beleid. Denken we maar aan de nood aan integrale zorg en ondersteuning, waarbij men op teamwerk gebaseerde geïntegreerde zorg aanbiedt in plaats van een sterk versnipperd sectoraal aanbod. Of nog: de toegang tot werk voor mensen uit kwetsbare doelgroepen: we laten mensen te lang aan de rand van de samenleving staan, wat voor niemand goed is. Net door kwetsbare mensen meer te laten participeren doorbreek je het taboe op die kwetsbaarheid. Daar hebben we twintig jaar geleden al veel onderzoek naar verricht. Wel, ik vind dat we vandaag op die punten veel verder hadden kunnen staan. Maar dat ligt misschien aan mijn wat ongeduldig karakter (lacht).”

Het implementeren van kennis is ontzettend belangrijk in de samenleving.
“Naast opleiding is onderzoek een belangrijke opdracht voor academici. Onderzoekers en universiteiten worden immers beoordeeld op de impact die ze via internationale publicaties behalen. Dit zijn niet de publicaties die men in de dagdagelijkse praktijk leest. De resultaten zijn ook niet noodzakelijk onmiddellijk relevant voor de gewone burger en heel vaak is een goed onderzoeksprotocol niet zomaar toepasbaar in de dagdagelijkse praktijk. Die spreidstand is de laatste jaren nog groter geworden.” 
“In mijn eigen loopbaan als wetenschapper heb ik met mijn team ook gewerkt in functie van die goede impactscores, maar het is niet de dominante doelstelling geweest. Veel meer dan een oriëntatie op internationale publicaties heb ik vooral gewerkt in functie van het beleidsgericht onderzoek in Vlaanderen. Die spreidstand is een gekend probleem en heeft sedert 2000 geleidelijk aan tot een internationale tegenbeweging geleid, implementation science. Met dit implementatieonderzoek verleggen we het accent naar methodes die geschikt zijn om juist de vragen over de toepasbaarheid van wetenschappelijke kennis te beantwoorden. De vraag is dan niet meer uitsluitend wat het effect is van een bepaalde interventie. Wel bestuderen we hoe we de doelgroepen die er baat bij kunnen hebben kunnen bereiken, wat er nodig is om de wetenschappelijke kennis toe te passen in de praktijk, welke factoren verhinderen dat een vernieuwing kan doorgevoerd worden en hoe men de effecten in de praktijk kan evalueren. Dit vereist per definitie dat je interdisciplinair samenwerkt. Het gaat niet meer alleen over wat er zich in de relatie tussen zorgverstrekkers en gebruikers afspeelt, maar ook over hoe de organisatie dit faciliteert of verhindert, of hoe de financiering bepalend kan zijn.”
“Een voorbeeld uit ons onderzoek is die over nachtelijke onrust bij dementie. Men focust hier meestal op de persoon die een slaapprobleem heeft en gaat op zoek naar fysieke of medische oorzaken. Zo weten we dat onrust kan voortkomen uit de problemen met betrekking tot oriëntatie in de tijd. Maar contextfactoren zoals licht en geluid hebben daar ook een invloed op. En in de organisatie van de zorg zien we soms dat het omwille van personeelstekort niet anders mogelijk is dan mensen al vroeg in de vooravond naar bed te begeleiden. Dat kan er dan toe leiden dat ze al midden in de nacht weer wakker zijn en klaar om de dag te beginnen. Met de toepassing van fundamenteel wetenschappelijke inzichten uit één discipline geraak je dan niet ver. Als je die nachtelijke onrust eenzijdig medisch bekijkt, dan kom je vaak uit op slaapmedicatie. In onze onderzoeksprojecten gingen we op zoek naar haalbare interventies die door de betrokken omgeving thuis of in het woonzorgcentrum zelf kunnen toegepast en geëvalueerd worden. Dit soort onderzoek gebeurt dus altijd participatief. We organiseren focusgroepen en expertpanels waar de betrokkenengroepen zelf aan het woord komen over wat er wel en niet werkt. Bij nachtelijke onrust zullen zorgverleners al een aantal strategieën hebben geprobeerd. Ze hebben ongetwijfeld ook een aantal hypotheses. Bijvoorbeeld: als er ’s middags bezoek is bij mw Pieters, dan is ze ’s nachts altijd zeer actief en wordt er niet geslapen.Wanneer we met haar nog een wandeling maken, komt ze wel tot rust. Die kennis krijg je nooit te pakken als ‘expert’ in je consultatieruimte  of wanneer je enkel focust op mw Pieters alleen en geen aandacht hebt voor ruimtelijke, organisatorische of sociale factoren uit de context.”

Je moet dus wetenschappelijke kennis van vele terreinen samenbrengen om resultaten te kunnen boeken?
“Dat is de sterkte van LUCAS geweest. Nog voor implementation science bestond, werden de principes ervan verdedigd door de oprichters van LUCAS, de voormalige rector van de KULeuven Roger Dillemans en wijlen professor Ward Leemans, die bestuurder was bij Caritas. Zij vonden dat de zorg een centrum nodig had dat onderzoek zou uitvoeren en kennis beschikbaar zou maken voor de praktijk en voor de overheid.”

Het op maat omvormen van zorg, aan de hand van wetenschappelijke inzichten is de taak geweest van LUCAS. Maar ook dus het introduceren en evalueren van innovaties ?
“De digitalisering bijvoorbeeld heeft de laatste jaren een enorme vlucht genomen. Met de covidcrisis heeft die digitalisering nu sterk toegang gevonden in de dagelijkse praktijken. Een gunstig gevolg van de coronacrisis is dat we met zijn allen meer gebruik hebben gemaakt van de digitale mogelijkheden. We botsen uiteraard ook op de beperkingen ervan, want er gaat niets boven echt contact.”
“Ik vind dat we qua gebruik van de digitalisering een probleem hebben in de opleiding. Ik ben in mijn academische opleiding verantwoordelijk voor het luik communicatie in de opleiding van artsen. We zien daar dat de praktijk achterloopt. De praktijk van de zorg blijft langer hangen in oudere kaders. We zijn bijvoorbeeld niet zo sterk in het bespreekbaar maken van slecht nieuws bij het levenseinde. Dat is een pijnlijk onderwerp uiteraard. De werkdruk ligt hoog en er is weinig tijd, zeker vandaag. Er zijn omstandigheden die zo’n slechtnieuwsgesprek bemoeilijken. We ijveren echter allang voor het recht op informatie van patiënten. Het is aangewezen om mensen in duidelijke taal te zeggen dat ze kanker hebben.”
 “Vroeger was het de mentaliteit om tachtigplussers niet de volledige waarheid over hun ziektetoestand te vertellen, omdat ze dat toch niet meer zouden begrijpen. De ziektetoestand wordt dan alleen met de familie besproken, buiten de kamer. Helaas is die mentaliteit niet volledig verdwenen, zo hoor ik nog altijd van stagestudenten. Met de vergrijzing krijgen we vandaag meer ouderen die kritischer zijn, gemiddeld hoger geschoold en die meer vanuit een consumentenbenadering denken en spreken. Ze zullen meer op hun rechten staan en willen ook informatie over opties in de behandeling en zorg. Hun kwaliteit van leven en in het geval van ongeneeslijke ziekten ook de kwaliteit van het levenseinde, staan immers op het spel.  De gespreksmodellen om dit mogelijk te maken zijn op basis van jarenlang onderzoek ontwikkeld, maar ze kunnen pas echt voet aan de grond vinden indien iedereen mee is, ook de zorgmanagers en het beleid. Centraal hierin staan beslissingshulpen waarin je echt alle wetenschappelijke informatie op een  gebruiksvriendelijke manier aanreikt. En via digitale weg is dat vandaag mogelijk. Mensen worden hierdoor meteen ook uitgenodigd voor een gesprek to the point – een gesprek dat er toe doet – met hun zorgverstrekkers omdat er heel wat keuzes te maken zijn bij het levenseinde.”

Wat u zegt lijkt vanzelfsprekend. Het is bijna gezond verstand. Net zoals de gebruiksvriendelijke vragenlijsten (PROMs) waarover jullie onderzoek naar hebben verricht.
“Dat klopt. Men is vaak van goede wil en dus denkt men dat men de dingen goed aanpakt. Er zit ook een aantal culturele factoren in de weg om het gesprek open te voeren. In Angelsaksische landen hebben mensen het er doorgaans minder moeilijk mee om een open en transparant gesprek over onzekerheden te voeren. Wij zijn daar niet goed in. Wij zitten in een cultuur waarin we verwachten dat we dat ene juiste advies krijgen. Als we dat niet krijgen, dan zijn we verbaasd en dan denken we snel dat we bij een slechte professional terechtgekomen zijn. Terwijl ik vind dat het aanreiken van keuzes niet noodzakelijk een teken van onzekerheid is, maar ook het uitbalanceren van opties kan zijn. In onze cultuur hebben zowel professionals als patiënten het daar moeilijk mee.”
U hebt als wetenschapster toch ook heel wat internationale ervaring opgebouwd. Kan u die culturele verschillen wat toelichten?
“Ik wil mijn uitspraak over het gemak waarmee men in Angelsaksische landen communiceert zeker niet generaliseren. Als we zien hoe slecht Amerikanen naar elkaar luisterden tijdens de afgelopen presidentsverkiezingen, dan doet dat onze wenkbrauwen fronsen. Amerika is ook een land met grote contrasten, tussen stad en platteland. Een gemeenschappelijke taal lost niets alles op. Kijk maar naar Nederland en Vlaanderen. Als je communicatietraining geeft, merk je dat Nederlanders veel directer zijn. In Vlaanderen is het naar mijn ervaring nog altijd niet vanzelfsprekend om een probleem transparant en bespreekbaar te maken. In Nederland ligt datzelfde probleem meteen op tafel. Dat kan afschrikwekkend zijn, maar op die manier krijg je wel goede feedback. Dat missen wij hier. Als je in Vlaanderen vergadert, zou je soms na de vergadering moeten rondlopen om de echte meningen te horen. Wat buiten de vergadering wordt gezegd lijkt wel belangrijker dan wat in de vergadering wordt ingebracht. Dat is eigenlijk spijtig.”
“Er zijn uiteraard tal van uitzonderingen op dit stereotiepe verhaal, maar het wijst wel op een basisverschil waarmee je best rekening houdt als je zorginterventies uit de internationale evidence based literatuur wil laten landen. Bovendien is het belangrijk om draagvlak te zoeken om innovaties door te voeren. Je kan niet zomaar een tool opleggen. Je moet hem eigenlijk tegen de achtergrond van internationale inzichten en ervaringen ter plekke (her)uitvinden.”

LUCAS heeft ook onderzoek verricht rond herstel en kwetsbaarheid
“Mensen kunnen in hun leven  beperkingen ontwikkelen die hen hinderen in hun dagelijks functioneren, een chronische ziekte oplopen of opname in de psychiatrie die hun leven drastisch verandert. Maar ze komen dit ook vaak te boven. De zogenaamde ‘herstelverhalen’ hebben vaak niet zozeer met  lichamelijk genezen te maken. Mensen worden op een positieve manier gesteund door hun gezin, hun omgeving, hun werkgever… Zo vinden ze weer zin of een nieuwe rol in het bestaan. De literatuur daarrond is sinds de jaren negentig ontwikkeld in Boston, is al snel overgewaaid naar Nederland en heeft nadien ook bij ons voet aan de grond gekregen. We hebben daar een onderzoek rond gevoerd in opdracht van de Koning Boudewijnstichting. Dat heeft geleid tot het boek Herstellen kan je zelf. Hoopvol leven met een psychische kwetsbaarheid (2015). We hebben toen deelnemers aan het onderzoek uit het hele land een camera gegeven om in beeld te brengen wat ze niet onder woorden konden brengen. In het boek hebben we die beelden en quotes opgenomen. Heel wat mensen hebben Herstellen kan je zelf als enorm ondersteunend ervaren.”
“Als je wil dat hulpverleners die processen ondersteunen om mensen te helpen weer aan het stuur te komen van hun eigen leven, dan moet je de organisaties mee krijgen. In het onderzoek rond Herstellen kan je zelf is er ook een audit afgenomen bij teams in de GGZ. De ROPI of ‘recovery invented practice inventory’ brengt in kaart in welke mate de teams herstelondersteunend werken. In alle netwerken van artikel 107 konden we zo in kaart brengen wat hun sterke en minder sterke punten zijn. Dit heeft ertoe geleid dat er meer aandacht kwam voor de herstelondersteunende zorg, dat teams elkaars goede praktijken gingen uitwisselen en dat de medewerkers in de organisaties samen met ervaringsdeskundigen op eigen houtje de audits begonnen af te nemen. Dat mensen op het terrein zelf handen en voeten geven aan wetenschappelijke inzichten is het mooiste resultaat dat een onderzoeker zich kan wensen. Maar zo’n ontwikkeling heeft tijd en draagvlak nodig.”

Betekent dit dat vooral het systeem moet veranderen, vooraleer je concrete acties kan ondernemen?
“Ik zie dit eerder als een en-enverhaal. Indien je echte innovaties in de praktijk wil introduceren dan is het meestal ook belangrijk om op organisatieniveau de nodige ruimte en mogelijkheden daarvoor te creëren. Dat vereist dat er nieuwe afspraken en procedures komen. In vele gevallen zal het ook nodig zijn om beleidsmatige vernieuwingen en financieringsstromen te introduceren om innovaties op de werkvloer mogelijk te maken.” 
“Ik denk dat er zeker efficiëntiewinst te halen valt uit samenwerken, lokaal en op het niveau van de koepels. Personeelsleden zitten in verschillende statuten, met verschillende afsprakenkaders: samenwerking is niet altijd vanzelfsprekend. Het zou beter zijn als men zou functioneren in grotere netwerkorganisaties met een sterkere aansturing, zodat mensen met complexe problematieken geholpen worden op basis van teamwerk. Op dat punt zijn er best wel wat structurele hindernissen – aan de goede wil van de individuele hulpverlener of organisatie  ligt het in elk geval niet. Die intersectorale en transdisciplinaire samenwerking, lokaal, waarbij men de persoon in zijn context ziet, is volgens mij vandaag een belangrijk verbeterpunt. Gebruikers vinden hun weg vaak niet. Ze weten niet bij welke deur aan te kloppen. Een veel betere samenwerking tussen sectoren draagt bij tot een betere toegankelijkheid van noodzakelijke zorg en ondersteuning in de eigen context van de persoon. Het pijnpunt komt tot uiting in vele breuklijnen in ons systeem zoals bijvoorbeeld de integratie van gezondheidszorg en GGZ, GGZ en welzijnssectoren, de overgang van GGZ voor kinderen en jongeren naar GGZ voor volwassenen. Die breuklijnen zijn systeemfouten die we best met prioriteit zouden oplossen. Men heeft al stappen in de goede richting gezet met de uitrol van de eerstelijnszones (zones waarin het werk van lokale overheden, zorg- en hulpverleners op elkaar wordt afgestemd, nvdr) en met de covidcrisis kunnen we daar al wel enkele vruchten van plukken. ”

Kan u iets verder uitweiden over hoe u het individu in de context ziet?
“Onze zorg is sterk op het individu gericht. Dit gebeurt wellicht mede omwille van de dominantie van het medisch model dat uitgaat van een denken in termen van ziekte en genezing. Maar bij langdurige en complexe problemen schiet deze benadering te kort.We zouden de context van personen met zorgnoden sterker naar waarde kunnen schatten en sterker kunnen waarderen. Zeer veel zorg en ondersteuning wordt aangeboden door mantelzorgers, familie, vrienden of buren. Bij sommige personen is vereenzaming een groot probleem. Door vrijwilligers, mantelzorgers en professionelen in de lokale context van een persoon met een zorgnood, samen te brengen, kunnen we die eenzaamheid wellicht wat ondervangen en milderen en een globale meerwaarde creëren. We zullen op die manier ook beter kunnen inschatten wat de noden van mensen zijn, zodat we veel beter op maat gesneden persoonsgerichte hulp kunnen aanbieden die sterker bijdraagt tot de kwaliteit van leven.”
Een andere manier van denken, bevragen en van meten dus. Is dat ook de filosofie achter BelRAI, de schaal voor het meten  van zorgnoden?
“Het BelRAI is een mondiaal systeem dat zorgnoden van mensen in kaart brengt. Vooral bij de zorg voor personen met complexe en langdurige problemen is het interessant om een goed assessment te hebben van wat iemand nog kan. Wanneer men hulp aangeboden krijgt in verschillende sectoren of wanneer men de overgang maakt van thuis naar een ziekenhuis of naar een woonzorgcentrum, dan is het belangrijk dat alle equipes de belangrijke informatie over de persoon kunnen delen. BelRAI wil dezelfde zaken meten op een identieke manier, over sectoren heen en ook internationaal. De centrale doelstelling is coördinatie en continuïteit in de zorg.”
“Aanvankelijk zat in BelRAI geen informatie over de maatschappelijke context en de sociale ondersteuning van de patiënt. Daarom heeft men er een ‘sociaal supplement’ aan toegevoegd, met informatie over de sociale context. Ook over verslaving en cognitieve disfuncties wordt er apart informatie opgenomen waar dat van toepassing is.”

Wat heeft de welzijnszorg aan Europa?
“Veel uitwisseling van inspirerende ervaringen! LUCAS heeft bijvoorbeeld sinds 2004  belangrijke Europese financiering, onder andere vanuit Horizon 2020, het onderzoeksprogramma van de Europese Unie, verworven. Dat heeft voor mij het Europese perspectief binnengebracht in LUCAS. Ook voor jeugdhulp en armoede zijn er nu Europese projecten. Europa verbreedt ons perspectief als wetenschapper enorm. Als je zo’n breder overzicht van het landschap hebt, dan begrijp je ook je eigen positie  beter. We hebben dat bijvoorbeeld gedaan met depressie en suïcide, in samenwerking met de European Alliance Against Depression. Sinds begin 2020 hebben we een nieuw project (Mentupp) over de preventie van angst, depressie en stigma in kleine en middelgrote ondernemingen in ICT, bouw en zorg, en dat wereldwijd in negen landen. Op die manier kunnen we ook het culturele aspect meenemen. Alle deelnemers zijn bondgenoten in het implementatieonderzoek. Je krijgt als onderzoeker veel input en een enorm leertraject. Samen met mijn team heb ik het gevoel dat we zeer veel nieuwe inzichten ontwikkelen en ook methodologisch sterk vernieuwend kunnen denken en werken.”

De inspanningen van LUCAS richten zich op integrale zorg, kwaliteitszorg, geestelijke gezondheid, zorg en welzijn voor specifieke doelgroepen, en zorgprofessionals. Wat is voor u persoonlijk het thema van de toekomst?
“Het hangt af van het perspectief dat je kiest. We weten wat ons zal uitdagen: de vergrijzing en langdurige zorg. We moeten mensen zolang mogelijk een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg bieden. Voor de diversiteit van en in de zorg hebben we nog te weinig aandacht. Thema’s waar we al op ingezet hebben, zoals goede zorg voor mensen met dementie, kan je ook verbreden naar andere groepen. Het is belangrijk de participatie van de doelgroepen te vergroten in de praktijk, het beleid maar ook in onderzoek, zodat de stem van de ervaringsdeskundige luider klinkt. Dit helpt om het onderzoek te verdiepen maar ook het te verbreden tot meerdere perspectieven.”
De breedte van de zorgvragen is opvallend. Gaan we er echter niet te veel van uit dat we alles kunnen regelen? De coronacrisis toont dat er ook onvoorziene noden kunnen opduiken. Moeten we niet nog meer in een breed front inzetten op preventie?
“Het klassieke ziektegenezingsmodel volstaat niet. Je kan je ook afvragen of we globaal geen modellen voor public health kunnen uittekenen, zodat we het wereldwijd en collectief beter  doen. Dan kom je misschien tot andere oplossingen. De coronacrisis hebben we nog nooit meegemaakt en ze stelt ons voor enorme maatschappelijke uitdagingen. Covid genees je niet zomaar, dus verliest het dominante ziektegenezingsmodel aan kracht.”
“Door de kwetsbaarheid als uitgangspunt te nemen , geef je ook aandacht aan de sterke kanten van jezelf. Verdriet leidt ook tot troost, soms vanuit een onverwachte hoek, die je anders nooit zou ontdekken. Verlies kan aanleiding zijn tot het ontwikkelen van veerkracht. Voor hulpverleners betekent dit een verbreding van hun perspectief naar het ondersteunen van die positieve krachten, zonder afbreuk te doen aan de erkenning van verlies, verdriet, kwetsbaarheid.”

U pleit wat public health betreft voor meer gezondheidspromotie.
“We weten dat we heel wat kwalen kunnen voorkomen indien we sterk zouden inzetten op alles wat gezondheidsbevorderend is.  Ik denk aan voeding en beweging, een gezonde slaap, het tegengaan van stress op het werk. Het zijn domeinen die we sterker kunnen inzetten in de preventie. We kunnen mensen nog beter responsabiliseren door breder te kijken dan het individu en door in te spelen op de sociale omgevingen (scholen, werk, vrijetijd) die bepaalde goede leefgewoonten kunnen bevorderen. Dat zal ook bijdragen tot het  mentale welzijn. De voormalige Vlaams  bouwmeester Leo Van Broeck heeft er terecht vaak op gewezen dat de lintbebouwing in Vlaanderen negatief is voor een wijk- of buurtgerichte aanpak in de zorg. Als je in een wijk woont, heb je meer toevallige contacten en is de organisatie van zorg makkelijker. Mensen centraal stellen bij het ruimtelijk ontwerp van buurten, het uittekenen en implementeren van een inclusive design, en andere dergelijke praktijken zullen dus bijdragen tot public health. Pas dan denken we over gezondheid in een bredere betekenis dan het louter fysieke: positieve gezondheid.”
“Voor de toekomst geloof ik in transdisciplinaire modellen waarbij we kennis en praktijk met elkaar in verbinding brengen. Ik pleit ook voor meer focus op implementatie-onderzoek dat bijdraagt tot inzicht in hoe we noodzakelijke innovaties vaste voet aan de grond kunnen laten krijgen. Dat zal bijdragen tot een verbetering van de kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg voor de hele bevolking.”
>> LUCAS: www.kuleuven.be/lucas
>> European Alliance Against Depression: www.eaad.net
>> Mentupp: https://www.mentuppproject.eu/

Foto's
Jan Locus