Luisteren naar de autismegemeenschap

Wat is de Academische Werkplaats Autisme?

Jarymke Maljaars, onderzoeker KU Leuven: “Het idee van een academische werkplaats is dat je wetenschappelijk onderzoek voert in samenwerking met de praktijk en vaak ook met het beleid. Ons onderzoek wordt bijvoorbeeld gefinancierd door de Vlaamse overheid. En het is steeds een samenspel tussen onderzoekers, mensen met autisme en hun familie en praktijkorganisaties. Zij kunnen projectvoorstellen indienen, wij selecteren een deel daarvan en zetten dan samen met hen een onderzoek op. Doorgaans willen ze vooral weten hoe effectief hun interventie is.”

Jullie onderzoek is participatief. Wat betekent dat?

“Het is voor ons cruciaal dat de autismegemeenschap op een heel actieve, betekenisvolle manier input en richting kan geven aan ons onderzoek. We betrekken hen in alle fases van ons onderzoek, het is van begin tot eind een cocreatie. Voor we een nieuwe onderzoeksronde starten, worden thema’s en prioriteiten vastgelegd, in overleg met de autismegemeenschap. Heel veel praktijkorganisaties dienen dan projectvoorstellen in, waaruit wij er per ronde zes kiezen. Voor die selectie hebben we verschillende expertenpanels: één met autistische volwassenen, één met ouders van kinderen met autisme, één met hulpverleners die werken rond autisme en één met onderzoekers. De panels beoordelen de voorstellen op relevantie en haalbaarheid. En eenmaal de onderzoeken gestart zijn, hebben we verschillende projectgroepen waarin mensen met autisme en ouders van kinderen met autisme zitten. Als we bijvoorbeeld met vragenlijsten werken, kunnen zij het best beoordelen of die wel geschikt zijn voor mensen met autisme.”

Welke resultaten kwamen er uit de eerste ronde?

“Die verschillen erg per project. Er was bijvoorbeeld een ondersteuningsprogramma bij voor in kleuterklassen, dat nog in de kinderschoenen stond. Daarvoor hebben we een handboek uitgewerkt. Maar er was ook een onderzoek naar de inleefsessies van de Vlaamse Vereniging Autisme, waarvoor we mensen bevraagd hebben voor en na die sessies. Daaruit bleek dat hun kennis van en attitudes tegenover autisme positief geëvolueerd waren.”

Wat gebeurt er nadien met die onderzoeken?

“Na elk onderzoek bekijken we of we de interventie kunnen verspreiden naar andere settings of contexten, in overleg met de stuur- en adviesgroep. De autismegemeenschap blijft er dus bij betrokken. Bovendien worden de draaiboeken online beschikbaar gesteld, zodat iedereen ermee aan de slag kan. En we proberen onze resultaten ook op een brede manier beschikbaar te stellen voor de samenleving, met infographics die makkelijk gedeeld kunnen worden via sociale media.”