'Toen mijn broer achttien jaar werd...'

Tine zorgt voor haar broer met een psychiatrische problematiek

Tine getuigt over de zorg voor haar broer Jonathan. "Toen mijn broer Jonathan 18 jaar werd, kreeg hij de diagnose schizofrenie. Verschillende opnames in psychiatrische ziekenhuizen volgden elkaar op. De ziekte evolueerde niet naar een genezing toe maar kwam volledig tot stilstand. Medicatie bracht verlichting maar geen verbetering. De wereld van Jonathan vol irreële denkbeelden en onbegrijpelijke contexten bleef een muur waar elke vorm van communicatie tegenaan botste." (Tine en Jonathan zijn schuilnamen.)

"Therapieën waren een uitputtingsslag, waarschijnlijk aan beide kanten. Zijn beleving beperkte zich tot het stellen van vragen, herhaaldelijk, vragen die een uiting waren van de ontzettende chaos in zijn hoofd. Vragen die vierkant draaiden en uiteindelijk geen antwoord meer verdroegen."

"Als zijn enige, jongere zus, was dit erg confronterend. Voor onze ouders niet minder dan een onophoudelijke zoektocht naar de juiste adviezen en behandeling. Al heel vroeg voelde ik een soort verdriet in hem. Welk verdriet was me niet duidelijk. Vanwaar het kwam, nog minder. Tegelijk overviel me een soort warmte, iets als troost, iets als ontferming. Wat kon ik doen om hem een beetje gelukkig te maken? Heel ver moest ik het niet gaan zoeken. Het zat in kleine dingen: een bezoekje op de afdeling waar hij verbleef, een cadeautje, een belofte, iets om naar uit te kijken." 

'Mag ik bij jou komen wonen?'

"Intussen studeerde ik af en koos voor het onderwijs. Liefst los van alles en iedereen ging ik alleen wonen. Ik gaf me volledig over aan lesvoorbereidingen en aan het lesgeven zelf, iets wat ik zeer graag deed (en nog steeds doe). Niets deed me vermoeden dat er een levensgrote vraag op me ging afkomen. Letterlijk. Jonathan stond voor me en stelde zijn vraag op de man af: “Mag ik bij jou komen wonen?”. Mijn reactie was niet ‘oei’ of ‘dat zal niet gaan’. Misschien was het in mijn jonge jaren gewoon de evidentie zelf om niet ver te plannen, diep na te denken of de gevolgen te willen overzien. Er kwam in mijn jeugdige onbedachtzaamheid alleen maar ‘Natuurlijk mag je bij mij komen wonen’ in me op."

"En dat gebeurde ook. Met zijn weinige hebben en houden trok hij bij me in. Een totaal nieuwe onverwachte fase in mijn leven als twintiger brak daarmee aan. Een ongeplande wending vol onzekerheid en met als enige bagage de vriendschap, zusterliefde en het weinig inzicht in de ziekte-mechanismen.  Ik wou hem een thuis bieden, een plekje waar hij mag zijn wie hij is en hoe hij is. Waar hij niet nagekeken of beoordeeld wordt. Waar hij zijn vragen mag stellen, waar hij moe mag zijn, waar hij verdriet mag hebben, waar hij mag klagen en zagen. Maar ook (in vlagen) dolgelukkig kan zijn. Een fundamentele aanvaarding van zijn leven zoals het is. Basisvertrouwen, geloof, dat werden de bouwstenen voor ons leven, tout court." 

"Mijn eigen toekomst kreeg daardoor ook vorm. Een vorm die niet steeds op veel aanmoediging of begrip kon rekenen. Sommige mensen zagen het als een nodeloze opoffering,  een verspilling van mijn veelbelovend leven. Een enkeling zei het me ook vlakaf in mijn gezicht: “Er is toch voor alles een oplossing?”. Dat onbegrip maakte me soms boos en teleurgesteld. Het leek alsof ik tegen de verwachtingen van ‘normaliteit’ moest opboksen. Ik ondervond heel weinig ondersteuning bij mijn inmiddels groeiend levensproject. Eerlijk? Dat was soms heel zwaar en toen dacht ik wel eens: het kruis dat jij draagt Jonathan, waardoor men jou liever ontwijkt. Dat kruis wil ik helpen dragen, uit zusterliefde voor jou."

Geen moment spijt

"We zijn nu vele jaren later en ik kan terugkijken op een groot stuk van mijn leven. Ik heb geen moment spijt gehad van ‘natuurlijk mag je bij mij komen wonen’. Als hij zich vragen stelt over de toekomst, dan zeg ik 'Jij blijft bij mij en ik blijf bij jou forever and ever'. De zorg voor mijn lieve broer wordt mee gedragen door de mobiele teams van de psychiatrische instelling die ons thuis begeleiden. Het team van Pleegzorg stelde me voor om het verblijf van Jonathan bij me thuis te officialiseren binnen pleegzorg, zodat er niet één steunpunt, maar meerdere zijn. Een vaste pleegzorgbegeleider komt regelmatig bij ons op bezoek en volgt ons dagdagelijkse leven wat op. We ervaren dit als heel ondersteunend. Het geeft ons het gevoel dat we er niet alleen voor staan en dat we gewaardeerd worden. We zijn iedereen daar heel dankbaar voor."

"Ik geloof er sterk in dat als je gedragen wordt, je zelf ook meer kan dragen. Ik hoop op veel warme aandacht en aanwezigheid voor mensen die psychisch kwetsbaar zijn. Dat we elkaar niet in de steek laten als het leven heel moeilijk wordt, maar ‘de kleine goedheid’ beleven, elke dag opnieuw."

>> Zorg jij in je gezin voor een volwassen familielid of kennis met een beperking of psychiatrische problematiek? Dan heb je recht op ondersteuning en begeleiding door de dienst voor Pleegzorg. Wil je meer informatie? Bel gratis naar het nummer 0800 – 30 181